Mensen met Prader-Willi syndroom hebben specifieke zorgbehoeften. Het is van het grootste belang dat ook in medische noodsituaties rekening gehouden wordt met bepaalde kenmerken die samengaan met PWS. Het boekje ‘Medical Alerts’ kan daarbij helpen. Het bevat informatie die van belang is met betrekking tot spoedeisende medische situaties, aandachtspunten rond specifieke problemen en de risico’s die spelen bij
anesthesie.
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. of 030 2727316. De kosten zijn: € 2,50 per 2 exemplaren (inclusief verzendkosten), ieder exemplaar méér kost € 1,- per stuk.
Dit boekje is ook als pdf te downloaden door op deze link te klikken.
Op zaterdag 21 mei jl. was het zover: de première van de nieuwe voorlichtingsfilm met de sprekende titel ‘Ouder worden met Prader-Willi Syndroom’. De film is een succesvol vervolg op de film uit 2008, die met name de jongere leeftijdsgroep belichtte. Nu is er dan een film specifiek gericht op volwassenen, vaak met een totaal andere problematiek dan de mensen in de eerste film.
In de film zien we vier volwassen mensen met Prader-Willi syndroom. We leren ze beter kennen aan de hand van beelden en verhalen van henzelf, van familie of begeleiders. Verschillend in leeftijd en geslacht, verschillend in karakter, in de manier waarop zijn de kenmerken van het syndroom laten zien, maar bovenal verschillend én uniek, omdat alle mensen dat nu eenmaal zijn.
Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening. De brochure 'Prader-Willi syndroom' is een brochure voor ouders, familieleden en hulpverleners die informatie zoeken na de diagnose. Er wordt beschreven hoe iemand met dit syndroom zich ontwikkelen kan als hij of zij ouder wordt. Daarnaast is er aandacht voor de oorzaak van het syndroom en men vindt overzichten van de specifieke kenmerken van mensen met Prader-Willi syndroom op verschillende leeftijden.
"Zo raar zijn wij niet", aldus twee meisjes met het Prader-Willi syndroom op de Achterwerkpagina van een televisieomroepblad. Het vormt het vertrek voor een actuele film over dit zeldzame syndroom leder jaar worden gemiddeld 10 kinderen geboren met het Prader-Willi syndroom. Een genetische aandoening die niet te genezen In het alledaagse leven om ons heen is het Prader-Willi syndroom veelal onbekend. De film 'Leven met Prader-Willi syndroom anno 2008, Zo raar zijn wij niet' moet daar verandering in brengen. In de film zien we vier personen met het Prader-Willi syndroom. We leren ze beter kennen aan de hand van beelden en verhalen van mensen in hun omgeving en ook van henzelf.
Pagina 1 van 2
<< Start < Vorige 1 2 Volgende > Einde >>