PWA Vereniging

Prader-Willi/Angelman Vereniging, aangesloten bij Platform VG

De Vereniging stelt zich tot taak informatie te verschaffen over het Prader-Willi- en Angelman syndroom aan ouders, maar zeker ook aan artsen en andere hulpverleners. Het bevorderen van  ouder-oudercontacten is een ander belangrijk doel, evenals het bevorderen van (medisch) onderzoek naar beide syndromen.

In 1985 werd de Prader-Willi Vereniging opgericht als Vereniging van ouders die een kind hebben met Prader-Willi syndroom.
In 1991 kwamen daar de ouders van een kind met Angelman syndroom, die verenigd werden in de Angelman werkgroep, bij.
In 1994 vond een statutenwijziging plaats en werd de naam van de Vereniging gewijzigd in "Prader-Willi/Angelman Vereniging".

Vier keer per jaar verschijnt het contactblad. Leden en donateurs van de Prader-Willi/Angelman Vereniging ontvangen het automatisch.
Abonnementsprijs voor niet-leden: € 19,- per jaar. De redactie verwelkomt ingezonden artikelen, maar kan deze zo nodig inkorten.

Nieuwe leden en donateurs kunnen zich aanmelden bij het Landelijk bureau. Contributie: ouderleden betalen € 26,50 per jaar. Alleenstaande ouders: € 21,50. Mensen met Prader-Willi syndroom kunnen lid worden voor € 21,50 per jaar. Belangstellenden en donateurs: € 19,- Abonnementsprijs voor niet leden: € 19,- per jaar.

Het bankrekeningnummer is 4736666 t.n.v. Prader-Willi/Angelman Vereniging, Rijswijk.
Codes voor elektronisch betalen vanuit het buitenland:
IBAN: NL 63PSTB0004736666
BIC: PSTBNL21

Redactiesecretariaat en landelijk bureau:

Tamara Stranders
Postadres: Postbus 1223 3500 BE Utrecht	Bezoekadres: Stichting Platform VG Maliebaan 87 3581 CG  Utrecht
T: (030) 27 27 316 E : Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. Bereikbaar op maandag t/m donderdag

 

Bestuur:
Hr. G.H.J. Bonke, Wassenaar Hr. G. Meijwaard, Maastricht Hr. C.L.W. van Slobbe, Rijswijk	Voorzitter secretaris Penningmeester
Prof. dr. L.M.G. Curfs, Maastricht Hr. G.J.P. van den Beuken, Delft Hr. J. Vlaming	leden

Ereleden:
H.P.W. Moezelaar, Geldrop
H.F.M. Pothof, Diepenheim

Raad van Advies
Coördinator en hoogleraar verstandelijk gehandicapten'	Prof.dr. L.M.G. Curfs
Kinder- en jeugdpsychiater	Dr. P.J.L. Collin
Kinderneuroloog	Mw. dr. L.A.E.M. Laan
Klinisch-geneticus,kinderarts	Prof. dr. R.C.M. Hennekam
Diëtiste	Mw. J. Veen-Roelofs
Orthopedagoog	Prof. dr. R. Didden
Orthopedagoog	Mw. drs. S. Rasenberg
AVG arts	Mw. dr. M.A.M. Tonino

Onderzoeksadviesraad :
Prof. dr. L.M.G. Curfs	Voorzitter
Prof. dr. J.P. Fryns, klinisch geneticus Prof. dr. Y. Elgersma, moleculair neurobioloog Prof. dr. J.P. Fryns, klinisch geneticus Prof. dr. C.T.R.M. Schrander-Stumpel, klinisch geneticus