Algemeen
Wat is Prader-Willi Like Phenotype
Naast de groep die als Prader-Willi gediagnosticeerd zijn bestaat er een groep mensen die Prader-Willi achtige kenmerken hebben maar niet als Prader-Willi gediagnosticeerd zijn. Deze groep wordt vaak aangeduid als Prader-Willi Like Phenotype afgekort als PWLP of 'Prader-Willi look-alike.
Verhaal van Jurrian (UPD14)
Na een voldragen zwangerschap kwam onze zoon Jurrian Neijenhuis met 4 pond ter wereld. Tijdens de zwangerschap was al bekend dat hij erg klein was, hetgeen vraagtekens zette, omdat zijn oudere zus 8 pond was bij de geboorte.
De Hondsberg
Op De Hondsberg, te Oisterwijk, behandelen we een drietal jongens met disomie op chromosoom 14.
Eén jongen wordt al 10 jaar door ons behandeld en daar hebben wij heel veel ervaring en kennis mee opgedaan.
Eén volwassen jongeman weet sinds 2 jaar dat hij deze afwijking heeft en hij wordt vanuit de polikliniek van De Hondsberg begeleid in zijn zeer gecompliceerde leven wat hij nu heeft..
Een derde jongen van 12 jaar volgt het Happy Weight stippenplan en wordt vanuit Amsterdam behandeld.
Op de Hondsberg is reeds 10 jaar kennis over dit gecompliceerde syndroom, op alle gebieden: voeding, gedrag, onderwijs, werk, van kind tot puber tot volwassen worden.
Ouders kunnen bij de polikliniek van De Hondsberg, te Oisterwijk, terecht met een verwijsbrief van de arts.
Wij helpen het kind en de ouders graag op weg met onze kennis over dit syndroom.
Sylvia Rasenberg
GZ-pscyhologe en orthopedagoge
behandelcoördinator De Hondsberg
tel De Hondsberg: 013 - 5232828
tel polikliniek: 013 - 5232954
Oproep
Een contactgroep en informatienetwerk kan niet bestaan zonder inbreng van anderen. Vandaar dat wij uw medewerking zeer op prijs stellen. Denk daarbij aan het volgende:
Links met betrekking tot PWLP
Uniparental disomy – UPD 14
IDIC15
- website of IDEAS, a support and advocacy organization for duplications of chromosome 15q
- Leven met een IDIC-15-kind
- Idic15 / Marker 15 syndroom
- What is idic 15? (flyer)
- What is idic 15?
Fragiele X syndroom