Oproep
Een contactgroep en informatienetwerk kan niet bestaan zonder inbreng van anderen. Vandaar dat wij uw medewerking zeer op prijs stellen. Denk daarbij aan het volgende:
- Vertel uw verhaal
Om deze website levendig en interessant te houden, zijn wij op zoek naar mensen die hun verhaal (al dan niet anoniem) op de website willen plaatsen. Mail uw verhaal naar de
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
van de website.
- Interessante informatie
Als u interessante informatie heeft, laat het dan weten aan de
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
van deze website.
- Kent u nog andere links ?
Komt u informatie tegen op het internet waar wij (nog) niet naar verwijzen, mail dan de betreffende links naar de
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
.
- Werkgroep
In 1985 werd de Prader-Willi Vereniging opgericht als Vereniging van ouders die een kind hebben met Prader-Willi syndroom. In 1991 kwamen daar de ouders van een kind met Angelman syndroom, die verenigd werden in de Angelman werkgroep, bij. Nu komt hier een derde groep, de Prader-Willi Like Phenotype groep bij. Voor deze groep bestaat nog geen werkgroep en geen (ouder)contactpersonen, heeft u interesse om aan een werkgroep speciaal voor de Prader-Willi Like Phenotype groep deel te nemen neemt u dan contact met ons op via de
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
van de website.