medisch
Medische begeleiding van mensen met het Prader-Willi syndroom
Langere tijd al geeft PlatformVG en haar voorganger de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) brochures uit over een heel scala aan syndromen, die veelal gepaard gaan met een verstandelijke beperking. Deze zijn bestemd voor ouders en andere primair betrokkenen. Vanuit het samenwerkingsproject Medische kennis bij eindgebruikers, een emancipatie programma van PlatformVG en NVAVG, zal de komende jaren bij elke brochure een medische bijlage verschijnen. Deze is primair bedoeld voor huisarts, jeugdarts, tandarts of algemeen kinderarts. Ze bevat een kort overzicht van de belangrijkste kenmerken en gezondheidsaspecten van het betreffende syndroom, een schema voor follow-up en een verwijzing naar verdere informatie.
Prader-Willi syndroom en anesthesie
Bij mensen met Prader-Willi syndroom kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn op het toedienen van anesthesie.
Instabiele glucosestofwisseling:
Grote schommelingen van de glucosespiegel zijn mogelijk.
Een langere ingreep moet bij voorkeur plaatsvinden onder glucose-infuus, hetgeen postoperatief kan worden gecontinueerd tot orale voeding weer mogelijk is. Frequente peri-operatieve CITO-glucosebepalingen zijn aangewezen.
Zorg voor mensen met PWS en de H1N1 (Mexicaanse) griep
Onderstaande informatie en adviezen zijn gebaseerd op de website van het RIVM. Het RIVM zorgt voor voorlichting over de Mexicaanse griep in Nederland. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport bepaalt de risicogroepen voor de Mexicaanse griep. Zij doen dat op advies van de Nederlandse Gezondheidsraad. Dat is een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan dat de regering adviseert op het gebied van de volksgezondheid.
Lees meer: Zorg voor mensen met PWS en de H1N1 (Mexicaanse) griep
Veel voorkomende problemen
Het Prader-Willi syndroom zal in de meeste artsenpraktijken niet of slechts zeer zelden voorkomen. Mede daardoor zal de kennis erover vaak te wensen overlaten. Hieronder zijn daarom problemen, voorkomend bij het syndroom, vermeld die bij een medische behandeling complicaties zouden kunnen veroorzaken.
De Prader-Willi/Angelman Vereniging adviseert deze informatie op te slaan bij de medische gegevens van de betreffende persoon.