PD-studie bij kinderen en jong volwassenen met PWS
Er zijn maar enkele studies gedaan naar gedrag en psychische problemen bij mensen met Prader Willi Syndroom (PWS). Zo wordt het gedrag in verschillende levensfasen ingedeeld: vanaf de peuterleeftijd wordt obsessie voor eten gezien, dwangmatige rituelen
en pulken aan de huid (skin-picking). In de tienerjaren kunnen stemmingschommelingen aanwezig zijn, soms leidend tot een psychose. Dit is een toestand waarbij de persoon het contact met de werkelijkheid gedeeltelijk of geheel verliest. Met name zijn volwassenen met PWS en gedragsstoornissen onderzocht. Wij zullen kijken naar kinderen en jong volwassenen.
Een belangrijke vraag is waarom sommige kinderen met PWS gedragsstoornissen ontwikkelen en anderen niet. Belangrijk is om begeleidingsprogramma’s of preventieve strategieën op te stellen zodra meer inzicht is verkregen. Hiervoor is het volgende nodig:
- de psychologische en psychische veranderingen bij kinderen en jongvolwassenen met PWS in kaart brengen
- het effect van groeihormoonbehandeling op het ontwikkelen van gedragsstoornissen evalueren
- onderzoeken of stoornissen in bepaalde eiwitten of andere stoffen in het bloed een aanwijzing kunnen geven dat psychische stoornissen aanwezig zijn of zullen ontstaan.
De praktijk
De studie vindt plaats in 2 leeftijdsgroepen: bij kinderen tussen 7-18 jaar en bij jongvolwassenen tussen 18-24 jaar.
De kinderstudie wordt
uitgevoerd in het Sophia Kinderziekenhuis tijdens de jaarcontrole van de landelijke studie naar groeihormoonbehandeling. In overleg met ouders wordt gekozen om sommige psychologische testen thuis af te nemen of aansluitend aan een controle bij de eigen kinderarts. Deze tests worden 2 jaar later herhaald om eventuele gedragsveranderingen te bepalen. Dr. P. Collin, kinderpsychiater, is betrokken bij de kinderstudie.
Jongvolwassenen die aan de Transitie studie deelnemen, zullen bij deelname aan deze studie worden uitgenodigd op de polikliniek van het Centrum voor Neuropsychiatrie van het Vincent van Gogh Instituut te Venray. Alhier vindt er een klinisch interview en psychologisch onderzoek plaats onder leiding van psychiater Professor W. Verhoeven. 1 jaar later worden de jongvolwassenen opnieuw uitgenodigd in Venray
voor een herbeoordeling.
Tot slot
In de loop der jaren zien wij de kinderen met PWS opgroeien. Bij het ouder worden van de kinderen, merken wij dat er bij de ouders en zorgverleners behoefte is aan meer kennis over gedrag en te verwachten veranderingen in de loop der tijd hiervan. Met meer kennis en inzicht hopen wij de toekomst van kinderen en jong volwassenen met PWS te verbeteren.
email op Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .
Medewerkers
PD-studie:
bron:
Groei & Co dé informatiesite over groei en ontwikkeling
Deze studie wordt mede gefinancieerd door het Prader-Willi fonds
Het onderzoek zal worden uitgevoerd door de Stichting Kind en Groei.·Voor het·onderzoek is een bedrag nodig van·€ 228.800,-. Het PWFonds heeft onlangs een subsidie toegezegd gekregen van het Fonds NutsOhra van € 128.800,-. Het verschil, € 100.000,- zal door het PWFonds moeten worden opgebracht. Er is nog € 70.000,- nodig. Steun ons!
Lees hier meer