PWS Cohort studie

Alle kinderen die deelgenomen hebben aan de Landelijke PWS Studie wordt gevraagd deel te nemen aan de PWS Cohort Studie. Deze kinderen worden gevolgd tot ze zijn uitgegroeid. Het doel van de studie is de gegevens te verzamelen bij kinderen en jongeren met PWS gedurende groeihormoonbehandeling over de lange termijn.

Onder andere de volgende parameters worden bestudeerd:

(volwassen) lengte, gewicht en lichaamssamenstellingcognitie, psychomotore ontwikkeling, gedrag en sociaal emotionele ontwikkeling,veiligheid, dmv verschillende parameters (insuline resistentie, vet metabolisme, slaap-gerelateerde ademhalingsstoornissen)

Deelname aan de landelijke groeihormoonstudies

Momenteel zijn ca. 130 patiënten geïncludeerd in de Landelijke PWS studie. Kinderen die deze studie hebben doorlopen worden allen behandeld met groeihormoon en gevolgd in de vervolgstudie, de Cohort studie.

Voor deelname gelden de volgende criteria:

Inclusiecriteria:

Het kind heeft Prader-Willi syndroom, dit is met behulp van genetisch onderzoek vastgesteld;De leeftijd is tussen 6 maanden en 3 jaar;

Exclusiecriteria:

Geen medewerking van het kind en/of ouders;Er is sprake van ondervoeding;Het krijgen van medicijnen om het gewicht en/of de hoeveelheid vet te verminderen;

bron:
Groei & Co dé informatiesite over groei en ontwikkeling