Het Motrap onderzoek
Het kinderfysiotherapeutische MoTraP onderzoek (Motorische Training bij PWS) is een sub-studie van de Landelijke Groeihormoonstudie voor kinderen met PWS, die door de Nederlandse Groeistichting gedaan wordt. U vindt op deze website alleen informatie over het MoTraP onderzoek, die uitgevoerd wordt door het UMC St Radboud te Nijmegen. Voor informatie over de Landelijke Groeihormoonstudie kunt u terecht bij de Nederlandse Groeistichting (http://www.kindengroei.nl/). De MoTraP studie wordt o.a. gefinancierd door het Prader Willi Fonds (www.prader-willi-fonds.nl)
Het MoTraP onderzoek is gericht op de motorische ontwikkeling van jonge kinderen (0-3 jaar) met PWS en bestaat uit drie onderdelen:
1. Het onderzoeken van de relaties tussen groeihormoonbehandeling (GH-behandeling), spiermassa, spierkracht en motoriek.
Met dit onderzoek willen we meer wetenschappelijk inzicht krijgen in de relaties tussen GH-behandeling, motorische training, spiermassa, spierkracht en motorische ontwikkeling bij jonge kinderen met PWS. Uit buitenlands wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de GH-behandeling bij kinderen met PWS de groei bevordert en dat de groeiachterstand deels wordt ingelopen. Ook is gebleken dat de spiermassa door de GH-behandeling toeneemt. Er is echter nog geen duidelijkheid of de toename in spiermassa ook een toename van spierkracht oplevert. Daarnaast is niet bekend of de eventuele toename in spierkracht ook leidt tot een betere motorische ontwikkeling en hoe groot het effect is.
2. Het optimaliseren van de kinderfysiotherapeutische behandeling van kinderen met PWS vanuit een nieuwe methodische behandelopbouw.
We willen de kinderfysiotherapeutische behandeling van het jonge kind met PWS optimaliseren, zodat het kind in zijn sensitieve periode zoveel mogelijk leert en er een optimale basis gelegd wordt voor de verdere motorische, cognitieve en sociale ontwikkeling. Er zijn twee aspecten die bijdragen aan het optimaliseren van de kinderfysiotherapeutische behandeling: 1 We maken gebruik van een nieuwe methode van behandelen. Deze nieuwe benaderingswijze is tot stand gekomen op basis van multidisciplinaire kennis over PWS, de ruime ervaring die het UMC St Radboud heeft met PWS en de nieuwe wetenschappelijke inzichten over PWS. 2 Door een samenwerking tussen ouders, behandelend kinderfysiotherapeut en het UMC St Radboud zorgen we ervoor dat behandelplan en praktijk gedurende de behandeling goed op elkaar blijven aansluiten en dat ieder vanuit de eigen rol bijdraagt aan de stimulerende omgeving voor het kind.
3. Het overdragen van onze kennis over PWS aan de ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeut.
We willen via MoTraP de ervaring en kennis die wij over PWS hebben en onze nieuwe benaderingswijze aan de ouders en de behandelend kinderfysiotherapeut overdragen. De transmurale samenwerking die binnen dit project wordt opgezet kan later ook voor andere kinderen met zeldzame aandoeningen opgezet worden.
Ook deze studie is mede gefinancieerd door het Prader-Willi fonds
Lees meer over dit onderzoek op de websit van motrap
http://www.motrap.nl