Home > Prader-Willi Syndroom > Voeding > Voeding en PWS

Voeding en PWS

Food4you…..Good4you?!

Voeding en PWS

Eten en drinken doen wij allemaal, elke dag. Het is iets vanzelfsprekends, maar ….is het ook vanzelfsprekend goed en is eten en drinken wel zo’n makkelijke bezigheid?

Wat heeft iemand eigenlijk echt nodig? Waarom is dit nodig? En vooral hoe zit dat dan bij iemand met PWS?

Om te beginnen moet een kind met PWS, net als ieder ander kind, zich kunnen ontwikkelen en groeien.  Bij de geboorte is  sprake van spierslapte , is voeden een hele klus ..  Een grote zorg voor ouders.  Je kind voeden is het meest primaire wat je voor je kind kan doen en het is heel akelig als dat niet goed gaat . Sondevoeding is vaak nodig.  In eigen tempo leert een kind met PWS  langzaam “ gewoon”  eten en drinken en ben je als ouders blij dat het eindelijk lukt er genoeg voeding in te krijgen. Dan, als bij toverslag,  slaat het moeilijk tot slecht eten om in te veel eten en niet kunnen stoppen met eten. Heel lastig voor ouders. Want je moet met je aanpak helemaal “ om” .

Iemand met PWS heeft een zuinig afgesteld “ motortje”. De  stofwisseling zit zo in elkaar dat mensen met PWS genoeg hebben aan 60-65% van de aanbevolen hoeveelheid energie voor een vergelijkbaar iemand zonder het syndroom.

Bovendien is er bij PWS sprake van Eetdwang, altijd bezig zijn met eten, gefixeerd zijn op eten.  Al met al een ongelukkige combinatie om te komen tot een gezond gewicht  en dat dan ook zo te houden.

Nou kun je je afvragen, waarom een gezond gewicht zo belangrijk is, maar het is uit onderzoek bekend dat fors overgewicht grote gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Zoals diabetes (suikerziekte), hart en vaatziekten, gewrichtsproblemen, enz. Vooral het probleem van de steeds minder wordende mobiliteit is een niet te onderschatten probleem bij overgewicht. Het beperkt mensen enorm in hun mogelijkheden.

Het beste is dus overgewicht te voorkomen, de voeding af te stemmen op wat het lichaam echt nodig heeft. Uitgangspunt daarbij zijn de algemene richtlijnen gezonde voeding, zoals die worden aangegeven door het voorlichtingsburo van de voeding.

Aanbevolen hoeveelheden gaan naar leeftijdsgroep !

Aanbevolen hoeveelheid voeding per dag

Voedingsmiddel

Peuters 

1-4 jaar

Kinderen 

4-12 jaar

Tieners

12-20 jaar

Volwassenen

Brood

3 sneetjes

3-5 sneetjes

5-8 sneetjes

5-7 sneetjes

Aardappelen

1-2 stuks

(50-100 gram)

1-4 stuks

(50-200 gram)

4-6 stuks

(200-300 gram)

3-5 stuks

(150-250 gram)

Groente

1-2 groentelepels

(50-100 gram)

2-3 groentelepels

(100-150 gram)

3-4 groentelepels

(150-200 gram)

3-4 groentelepels

(150-200 gram)

Fruit

1-2 stuks

(100-200 gram)

1-2 stuks

(100-200 gram)

2 stuks

(200 gram)

2 stuks

(200 gram)

Melk en melkproducten

2-3 bekertjes

(300 ml)

2-3 glazen

(300-450 ml)

2-3 glazen

(300-450 ml)

2-3 glazen

(300-450 ml)

Kaas

½ plak

(10 gram)

½ - 1 plak

(10-20 gram)

1-2 plakken

(20-40 gram)

1-2 plakken

(20-40 gram)

Vlees, vis, kip, ei, tahoe, en tempé

65 gram rauw

(50 gram gaar)

65-100 gram rauw

(50-75 gram gaar)

100 gram rauw

(75 gram gaar)

100 gram rauw

(75 gram gaar)

Vleeswaar

½ plak

(10 gram)

½-1 plak

(10-15 gram)

1-2 plakjes

(15-30 gram)

1-2 plakjes

(15-30 gram)

Halvarine op brood

5 gram per sneetje

5 gram per sneetje

5 gram per sneetje

5 gram per sneetje

Margarine voor de bereiding

15 gram maximaal

15 gram

15 gram

15 gram

Drinkvocht

½-1 Liter

1½ Liter

1½ Liter

1½ Liter

Wat betekent dat ( hoeveelheden) voor PWS?

Voor iemand met PWS betekent dat in de praktijk , dat er minder brood en minder aardappelen  of variatie op aardappelen) gebruikt mogen worden. Verder magere c.q. minder vette varianten van producten als vlees, kaas, melkproducten e.d. Ook zullen er heel beperkt extraatjes kunnen zijn. Het is aan te bevelen in overleg met een diëtist verstandelijk gehandicaptenzorg (DVG) die thuis is in PWS, een goede lijn uit te zetten voor de voeding.

Het lichaam heeft brandstof nodig, om actief te kunnen zijn ( o.a. koolhydraten, vetten). Het lichaam heeft bouwstof nodig om nieuwe cellen aan te maken ( o.a eiwitten en vetten). Het lichaam heeft beschermende stoffen nodig tegen ziekten ( o.a. vitamines, mineralen) Met behulp van de aanbevolen hoeveelheden voor verschillende voedingsmiddelen is in alles voorzien.

Er bestaat niet één enkel voedingsmiddel dat de benodigde voedingsstoffen in ideale hoeveelheid bevat. Daarom zijn verschillende voedingsmidddelen nodig, in diverse combinaties, en is het belangrijk daar goed in te varieren.

Dan nog wat aandachtspunten:

allereerst het belang van voldoende voedingsvezels! Vezels zijn nodig om obstipatie te voorkomen. Voedingsvezels werken als een spons. Voldoende voedingsvezels  met daarbij voldoende vocht maken de ontlasting zachter en laten het volume toenemen. Verder geven vezelrijke producten verzadiging. Voedingsvezels geven een verzadigd gevoel en voorkomen hierdoor honger tussen de maaltijden door.

Dan: je hebt niet elke dag vlees nodig! Je kunt ook een goede maaltijd maken met vleesvervangende producten, die tegenwoordig volop verkrijgbaar zijn: ei, vis, noten, soja, peulvruchten kunnen ook goede eiwitleveranciers zijn.

Vocht is belangrijk : 1 tot 1½ liter per dag. Het is bekend dat kinderen maar ook volwassenen met PWS vaak moeite hebben met drinken.  Dat is een algemeen verschijnsel bij mensen met een verstandelijke beperking. Toch is het belangrijk te zorgen voor voldoende vocht in de voeding. Juist om obstipatie te voorkomen.

Veel gezondheidsproblemen hebben een link met voeding.

Botontkalking = Osteoporose:  tekort aan calcium en/of vitamine D

Obstipatie: tekort aan vezels, vet , vocht!

Depressie: tekort aan B-vitamines

Bloedarmoede: ijzertekort

Lage weerstand: tekort aan verschillende vitamines en mineralen.

Kortom, voeding doet meer dan je denkt!

Voedsel heeft een directe invloed op het functioneren van het lichaam , maar het heeft ook een indirecte functie!

Goede voeding is belangrijk om je goed te kunnen voelen. Iemand die goed gevoed is, kan actief zijn, beter presteren, zich beter concentreren op school en werk, en is beter bestand tegen ziekte en stress.

Aan de andere kant is voeding ook bruikbaar als machtsmiddel. Niet eten, altijd willen eten, eindeloze discussies rond eten, altijd maar zeuren over eten, dreigen met eten of juist niet eten….. allemaal mogelijkheden om ouders en verzorgers onder druk te zetten langs de weg van de voeding met als doel je zin te krijgen. Het is voedingsgerelateerd gedrag, wat niet door de beugel kan. Het  is de kunst dat te doorbreken. Duidelijkheid en structuur, consequent zijn met voeding en niet in discussie gaan, bieden de sleutel tot succes. Het is weliswaar een flinke oefening in geduld, maar het loont!

Het Happy Weight stippenplan kan daarbij een hulpmiddel zijn. Een visueel programma over voeding en energie, waarbij de kcal vertaald zijn in stippen. Een diëtist stelt vast wat het aantal stippen mag zijn  per dag en zorgt voor een voorbeelddagschema vertaald in stippen. Voor het weekend zijn er extra stippen. Ook die worden vastgelegd, zodat er geen misverstand over kan zijn. Bij het voorbeelddagmenu horen stippen productkaarten, waarop te zien is hoeveel stippen er zitten in een bepaald product. De kleur van de stippen geeft aan of het gezond

(groen) of minder gezond (oranje) is om te eten. Zie www.happyweight.nl

José Veen , kinderdietist/ dietist VG.

Sandra Eissens-Kruithof (logopedist 's Heerenloo Zuid Veluwe en Kind & Jeugd)

Jose en Sandra zijn beiden werkzaam op ’s Heerenloo, lokatie Wekerom.

Jose maakt tevens deel uit van het multidisciplinaire team Eetproblematiek met als specialisatie PWS , wat landelijk werkt vanuit  De Hondsberg in Oisterwijk.

studies