De Young Adult PWS (YAP) studie

Artikel gekopieerd uit “Nieuwsbrief Prader Willi Studies, December 2011, editie 1”

Nieuw! De Young Adult PWS (YAP) studie

De eerste jongeren hebben de Transitiestudie al doorlopen. Zij kunnen in de nieuwe YAP studie doorgaan met groeihormoon behandeling.

Doel Het doel van de YAP studie is om te onderzoeken of jongvolwassenen met groeihormoon behandeling op de lange termijn hun lichaamssamenstelling, verkregen tijdens de Cohort en/of Transitiestudie, kunnen behouden tijdens behandeling met een lagere (volwassen) dosering groeihormoon. We willen een geprotocolleerde behandeling ontwikkelen voor het vinden van een optimale persoonlijke dosering groeihormoon voor jongvolwassenen met het Prader-Willi Syndroom, gebaseerd op de groeifactor spiegels in het bloed.

Hoe ziet de studie eruit In de YAP studie is de groeihormoondosering lager dan u gewend was. Een volwassen persoon heeft immers geen groeihormoon meer nodig om te groeien, maar wel voor een goede vet/spierverdeling, een goed energieniveau en de verwerking van koolhydraten, vetten en eiwitten. Op basis van de spiegel van de groeifactoren in het bloed en de DEXA scan wordt er besloten of de dosis groeihormoon omhoog of omlaag moet of dat de dosering zo adequaat is. Jaarlijks wordt er na het bloedprikken en de DEXA scan opnieuw gekeken of de dosis groeihormoon bij uw zoon/dochter moet veranderen.

Voor meer informatie over de Transitiestudie of

YAP studie, kunt u contact opnemen met Nienke Bakker, Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .

De nieuwste informatie over de studies kunt vinden op www.kindengroei.nl en www.groeienco.nl!