Nieuws uit de PD studie

Artikel gekopieerd uit “Nieuwsbrief Prader Willi Studies, December 2011, editie 1”

We zijn 1 jaar verder: op 15 november 2010 is de PD studie van start gegaan. Op dit moment hebben

56 kinderen en 12 jongvolwassenen zich voor deze studie aangemeld, wat neerkomt op 81% van de kinderen die in de leeftijdsgroep van 7-24 jaar bij ons bekend zijn. We zijn op de goede weg, maar hopen dat meer kinderen hieraan mee willen doen.

De PD studie, ofwel “Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongvolwassenen met het Prader Willi Syndroom”-studie, heeft als doel om gedragskenmerken en psychiatrische kenmerken in kaart te brengen. Met deze informatie willen wij ouders en kinderen beter kunnen begeleiden in de ontwikkeling van het kind en waar mogelijk problemen in een vroeger stadium opmerken en voorkomen. Hierbij is het belangrijk dat wij zoveel mogelijk kinderen zien, zowel de kinderen die naar het regulier onderwijs gaan, als kinderen die meer aandacht en begeleiding nodig hebben. Zo kan er een goed beeld worden gevormd wat er in deze groep speelt.

Het onderzoek bij kinderen tussen 7-18 jaar wordt 1x per 2 jaar afgenomen. De studie bestaat uit een observatie, extra buisje bloed tijdens de bloedafname van de jaarcontrole, het afnemen van oudervragenlijsten en enkele testen bij het kind zelf. Een deel van de testen wordt tijdens de jaarcontrole afgenomen, de rest wordt in de thuissituatie voltooid. De jongvolwassenen van 18-24 jaar worden jaarlijks in Venray beoordeeld door Professor Verhoeven, psychiater. Ook in Venray zullen er enkele testen gedaan worden. Alle kinderen tussen de 7-24 jaar kunnen aan dit onderzoek meedoen.

Wilt u meer informatie of u aanmelden voor de PD studie? Dan kunt u contact opnemen met drs. Sinddie Lo, arts-onderzoeker PD studie op telefoonnummer 010-22 515 33, of per mail: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .

Deze studie wordt mede mogelijk gemaakt door het Prader-Willi Fonds en het Fonds NutsOhra.

De nieuwste informatie over de studies kunt vinden op www.kindengroei.nl en www.groeienco.nl!