Nieuws
Vierdaagse 2012
Ouders van Matthew met het PW-syndroom uit Naaldwijk zoeken sponsors en lopers voor de Nijmeegse Vierdaagse voor het Prader-Willi Fonds
Toen onze Matt geboren werd wisten we niet wat ons overkwam hij ademde niet zelf was helemaal slap en kon niet zelf drinken. Na 2 maanden in Leiden in ziekenhuis gelegen te hebben mocht hij naar Reinier de Graaf Ziekenhuis en na weer een lange tijd mocht hij met sonde, saturatie (want hij vergeet nog wel eens te ademen) en heel veel thuiszorg mee naar huis
Naarmate Matt ouder werd en met heel veel geduld en fysiotherapie en logopedi kon Matthew leren drinken, slikken, hoesten en werden zijn spieren sterker.
Nu kan Matthew (5 jaar) kleine stukjes lopen door het groeihormoon in combinatie met fysiotherapie en gaat hij al praten. Wel is Matthew heel vaak moe en ziek door zijn spierslapte (bijna alles is in je lichaam bestaat uit spieren je darmen, blaas, hart, longen enz) en denkt hij altijd aan eten.
Ons doel is om Matthew een gelukkige toekomst te geven voor zover mogelijk.
handouts ‘Handvatten voor elke dag’
Op zaterdag 17 maart kwamen in Nijmegen ruim 80 ouders, grootouders, familieleden, workshopleiders en belangstellenden bij elkaar om te praten over de centrale vraag: ‘Na de diagnose, wat dan?’ Het ging dit keer nu eens niet over medische problemen die zich (kunnen) voordoen bij Prader-Willi syndroom of over de vraag hoe je moet omgaan met eetproblemen. Deze dag was een initiatief van 2 enthousiaste jonge ouders van kinderen met PWS: Francis Helling en Melissa Bremmer, waarvoor dank!
Handhouts van de verschillende workshops:
Spelletjes voor stimulatie van de taalontwikkeling bij Prader Willi.pdf
Sterkenburg 17 maart 2012 Handvatten voor elke dag_handout.pdf
Doe de pgb-test en laat weten wat u er van vindt!
Doe de pgb-test en laat weten wat u er van vindt!
Het persoonsgebonden budget (pgb) geeft vrijheid en ruimte. Maar het werken met een pgb betekent ook veel verantwoordelijkheid: zelf overeenkomsten sluiten met zorgverleners, uitgaven plannen en beheren, verantwoording afleggen. Overweegt u een pgb en vraagt u zich af of u geschikt bent voor een pgb? Doe dán de pgb-test.
Mensen die zorg nodig hebben, kunnen ervoor kiezen om dit rechtsreeks van een instelling te ontvangen of om de zorg zelf te regelen met behulp van een pgb. Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een pgb, vindt het belangrijk dat mensen een weloverwogen keuze kunnen maken tussen deze twee mogelijkheden en heeft hiervoor een hulpmiddel ontwikkeld: de pgb-test. Met deze test kunnen mensen die in aanmerking komen voor een pgb zélf onderzoeken of zij geschikt zijn voor het werken met een pgb. Om deze test verder te verbeteren zoekt Per Saldo mensen die voor deze keuze staan. Staat u voor die keuze? Vul dan de pgb-test in en laat weten wat u van de test vindt! De test invullen kost een kwartiertje.
Wie de vragenlijst digitaal invult, krijgt een persoonlijk advies waarin staat of het pgb bij hem of haar past. Soms is er de mogelijkheid die geschiktheid te vergroten, bijvoorbeeld door het volgen van een cursus of het uitbesteden van taken. De test is gemaakt in nauw overleg met (potentiële) budgethouders; zij hebben aangegeven wat de belangrijkste vaardigheden zijn waarover een budgethouder moet beschikken. Ook hebben uitvoeringsinstanties en cliëntorganisaties meegedacht. Onderzoeksbureau SmartAgent heeft in opdracht van Per Saldo de pgb-test ontwikkeld.
Doe de pgb-test!
Wanneer u naar de website van Per Saldo gaat (www.pgb.nl) en klikt op de button "doe de pgb-test" komt u rechtstreeks bij de proefversie van de pgb-test. Of u gaat naar:
http://smartweb.smartagent.nl/ennis/surveys/2441pgb/welkom.php?qg=1
Wij vragen zoveel mogelijk mensen die overwegen met een pgb te gaan werken deze test in te vullen en te laten weten wat ze ervan vinden. In het vak "Opmerkingen" kunt u uw op- en aanmerkingen kwijt. Die worden verwerkt in de definitieve versie van de pgb-test, die medio juni wordt gelanceerd op de site ''doe de pgb-test".
OPROEP KNOOP IN JE ZAKDOEK
OPROEP KNOOP IN JE ZAKDOEK HELPT MEE OM WENSEN IN VERVULLING TE LATEN GAAN.
Volgend jaar staat Knoop in je zakdoek met 18 afleveringen in het teken van wensen. langgekoesterde wensen van mensen met een verstandelijke beperking. Presentator Johan Overdevest helpt de kandidaten om deze wensen in vervulling te laten gaan. Daarbij wordt een behoorlijke eigen inzet van de kandidaten gevraagd maar worden krachten gebundeld om een droomwens te realiseren. Je kunt daarbij denken aan de wens om eens samen met je idool op te treden, een dag te helpen in het circus, met de brandweer of politie op pad, een parachutesprong maken, een gastrol in een favoriete soap spelen, een ontmoeting met een voetbalster of andere bekende sporter, een videoclip maken, een kunstwerk realiseren met een bekende kunstenaar, meehelpen achter de schermen van een televisieprogramma. Je kunt het zo gek niet bedenken. De wensen zijn zeer persoonlijk en uniek. Onder het motto 'alles is mogelijk' gaan we aan de slag.
Wie weet spelen uw cliënten een rol in deze nieuwe televisieserie om samen met Johan de krachten te bundelen om een droomwens te realiseren.
Schrijf een wens. Wacht niet te lang en stuur de wens met een kleine toelichting over de cliënt per email naar Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Om in aanmerking te komen voor de selectie van een van de hoofdgasten.
Heb je een bijzondere wens. Mijn grootste wens is ....
Ben je 18 jaar of ouder
Heb je een verstandelijke beperking
en kun je jezelf goed verwoorden
Wie weet ben jij een van onze hoofdgasten in een gloednieuwe serie Knoop in je zakdoek.
Knoop in je zakdoek is een programma van de NTR.
Ingrid Bosma
Redacteur
Oproep controle ledengegevens !
Alle leden van de PWAV hebben eind december een brief ontvangen met de vraag de gegevens die de Vereniging van hen heeft opgenomen in de ledenadministratie te controleren en aan te vullen. Tevens zat daarbij het verzoek om over te gaan tot automatische incasso van de
contributie. Gelukkig hebben heel veel leden gereageerd en de formulieren teruggestuurd, maar veel anderen nog niet. December was een drukke maand en mogelijk is de brief blijven liggen of tussen de kerstpost geraakt.
Mocht u nog niet hebben gereageerd, zou u dat dan alsnog willen doen?
bureau: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. of T 030 2727316 (mat/m do van 9.00 – 16.00
Meer artikelen...
Pagina 1 van 3
<< Start < Vorige 1 2 3 Volgende > Einde >>