U I T N O D I G I N G
Informatiedag ‘Handvatten voor elke dag’
Graag nodigen we u uit voor de informatiedag ‘Handvatten voor elke dag’ op zaterdag 17 maart 2012. Het doel van deze informatiedag is om methoden onder de aandacht te brengen die de sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling van kinderen met Prader-Willi syndroom positief kunnen beïnvloeden. Ter informatie sturen we dit bericht aan alle ouders van kinderen met Prader-Willi syndroom die lid zijn van de PWAV, hoewel de dag specifiek is gericht op ouders met kinderen in de ontwikkellingsleeftijd van 0 tot 6 jaar.
De aanleiding voor deze informatiedag is dat de vraag hoe de sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling van jonge kinderen met PWS gestimuleerd kan worden vaak onderbelicht blijft. Wij hopen dat u door de workshops praktische handvatten krijgt waarmee u in de thuissituatie met uw kind aan de slag kunt gaan. Ook wordt er gedurende de dag ruim de gelegenheid geboden om andere ouders te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
Datum: Zaterdag 17 maart 2012
Locatie: Vrijeschool Karel de Grote College
Wilhelminasingel 13-15
Nijmegen
Het programma:
09.30-10.00 uur Ontvangst
10.00-10.15 uur Opening door dr. B. Otten (kinderarts-endocrinoloog)
10.15-11.00 uur Plenaire lezing‘Stress en Gehechtheid: het belang van gehechtheidsrelaties voor mensen met een verstandelijke beperking en/of met Prader-Willi syndroom’ door mw. P. Sterkenburg
11.15-12.45 uur Workshopronde 1 (zie bijlage voor beschrijving workshops)
12.45-14.00 uur Verzorgde lunch
14.15-15.45 uur Workshopronde 2 (zie bijlage voor beschrijving workshops)
15.45-16.15 uur Afsluiting
16.15-17.30 uur Drankje
Let op: op deze dag is geen dagprogramma voor de kinderen en er is geen kinderopvang mogelijk.
U kunt per ronde een workshop kiezen zoals die in de bijlage staan beschreven. Om u aan te melden voor deze dag en voor de twee workshops, kunt u gebruik maken van bijgaand aanmeldingsformulier (opsturen of scannen en mailen). Nog makkelijker (voor u en voor ons) is het om u via de website (www.praderwillisyndroom.nl) aan te melden en uw keuzes aan te geven. U maakt per workshopronde een eerste keus en tweede keus. Mocht zowel de eerste als tweede keus vol zitten, dan wordt u automatisch geplaatst bij een andere workshop. Ouders hebben de eerste keus en voorrang bij workshops. Grootouders worden in de eerste en de tweede workshopronde automatisch geplaatst in de ‘grootouder’ workshops, tenzij de grootouders anders aangeven. Andere belangstellenden zijn van harte welkom en kunnen zich ook via de site opgeven. Op zaterdag 17 maart wordt de definitieve indeling van de workshops bekend gemaakt.
Inschrijven voor de workshops kan tot 1 maart 2012. De plaatsing van deelnemers verloopt op volgorde van aanmelding. U krijgt geen apart bericht dat u bent geplaatst voor de informatiedag. U krijgt wel apart bericht als de informatiedag vol is en u op de wachtlijst staat.
Kosten
De kosten zijn €12,50 euro per persoon. Dit bedrag graag overmaken op rekening nummer 4736666 t.n.v. Prader-Willi/Angelman Vereniging, Rijswijk.
De informatie over zaterdag 17 maart is ook op www.praderwillisyndroom.nl terug te vinden. We hopen u te ontmoeten op 17 maart!
Met vriendelijke groet,
Melissa Bremmer en Francis Helling (resp. de moeder van Luca van 4 en Cato van 2 jaar met PWS), mede namens de Prader-Willi werkgroep.
Toelichting workshops
|
Ronde A
|
11-12.30 uur |
|
Keynote lezing Paula
plenair
|
Stress en Gehechtheid: het Belang van Gehechtheidsrelaties voor Mensen met een Verstandelijke Beperking en/of met Prader Willi Syndroom Een korte introductie zal worden gegeven over de relatie tussen stress en de hechting tussen verzorger en kind (gehechtheidsrelatie). Vervolgens zal worden toegelicht waarom het opbouwen van een gehechtheidsrelatie belangrijk is en welke risico factoren (kindfactoren en ouderfactoren) een rol kunnen spelen tijdens het opbouwen van een veilige vertrouwensrelatie met kinderen met een verstandelijke beperking en/of met Prader Willi Syndroom. Twee vaardigheden zijn belangrijk in het opbouwen van een gehechtheidsrelatie namelijk sensitiviteit en responsiviteit. Sensitiviteit betekent dat signalen van angst en spanning bij het kind worden opgemerkt en dat je hier responsief, dat wil zeggen tijdig en adequaat op reageert. De ‘cirkel van veiligheid’ kan ondersteunend zijn bij het opbouwen van een veilige gehechtheidsrelatie. Dr. P.S. Sterkenburg is werkzaam als Universitair Docent aan de Faculteit der Psychologie en Pedagogiek, Vrije Universiteit te Amsterdam en als gz-psycholoog/therapeut bij de Afdeling Psychotherapie Bartiméus te Doorn. |
|
Workshop 1: Gebaren door Wopke van Akkeren Max 15 pers |
Tijdens deze workshop wordt er kort ingegaan op het begrip ‘totale communicatie’. We zullen dieper ingaan op het nut van het gebruik van gebaren als ondersteunende communicatie bij (nog) niet of nauwelijks sprekende kinderen. Daarna zullen we de gebaren van NMG gezamenlijk oefenen. Het is een praktische workshop met als doel om thuis in de communicatie de gebaren te gaan integreren tijdens het spreken. Wopke van Akkeren (logopediste, SI therapeute) voert een eigen praktijk in Amsterdam. In de loop van de jaren heeft zij zich gespecialiseerd in het behandelen van kinderen met voedingsproblemen en kinderen met ontwikkelingsachterstand. Bij de logopedische behandeling van kinderen werkt zij vanuit de behoeftes van het kind. |
|
Workshop 2: Floortime door Floor Hulskramer en Sabien Olsthoorn Max 15 pers |
‘Floortime’ is een speciale techniek om als ouder op een speelse maar gerichte manier contact te maken met je kind. Je probeert daarbij steeds aan te sluiten bij de interesses van je kind én om je kind uit te dagen om zich verder te ontwikkelen. Dit speelse contact heeft dan ook als doel om de sociaal-emotionele en cognitieve groei van je kind te stimuleren. In deze workshop wordt uitgelegd wat Floortime inhoudt en krijg je aan de hand van filmpjes te zien hoe Floortime in de thuissituatie eruit ziet. In deze eerste Floortime workshop wordt in de filmpjes de ontwikkeling van Isa (Prader Willi Syndroom; deletie) gevolgd van de leeftijd van 4 maanden tot ongeveer 22 maanden. Gedurende de tijd zie je duidelijk hoe het doel van de floortime therapie verschuift omdat Isa zich meer ontwikkelt. De workshop wordt gegeven door Floor Hulskramer, gediplomeerd Floortimer en werkzaam als gezinsbegeleider bij gezinnen met kinderen met een beperking, een chronische ziekte en/of een ontwikkelingsachterstand, en Sabien Olsthoorn, moeder van Isa, werkzaam als kinder- en jeugdpsychiater in opleiding. De workshop over Sensorische Integratie van André Rietman sluit goed aan bij deze workshop. |
|
Workshop 3: Sensorische integratie door André Rietman Max 25 pers |
Ook kinderen met het Prader Willi Syndroom kunnen problemen in de zintuiglijke informatieverwerking hebben. Als dit voorkomt, kunnen kinderen veel sterker/gevoeliger of juist zwakker reageren op aanraking, geluid, beweging of andere zintuiglijke indrukken. De laatste tijd is er steeds meer aandacht voor deze problemen. Veel gedragsproblemen van kinderen zijn hierdoor beter te begrijpen. In veel gevallen zijn er ook duidelijke aanwijzingen te geven hoe de omgeving om moet gaan met deze problemen. André Rietman is Gz-psycholoog en neuropsycholoog in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, gespecialiseerd in dit soort problemen. Hij vertaalde de Sensory Profile voor Nederland, vragenlijsten waarmee de prikkelverwerking beter in kaart kan worden gebracht. |
|
Workshop 4: Hoe geef je het PW-syndroom als ouder een plek? door Ineke Verdonk Max 15 pers |
Wat gebeurt er met je als ouder als je kind de diagnose PW- syndroom krijgt? Ouders worden uitgenodigd om met elkaar in gesprek te gaan over vragen als: Hoe ga je de confrontatie aan met deze diagnose? Kun je een gewoon gezin zijn? Hoe integreer je de adviezen van deskundigen in het leven van alledag? Welke reacties van familie, vrienden en mensen krijgen ouders zoal? Accepteren.. .kan dat wel? De workshop wordt geleid door Ineke Verdonk, groepsmaatschappelijk werker en werkzaam geweest bij MEE. |
|
Workshop 5: Stichting MEE en Integrale Vroeghulp door Ine van den Berg en Greetje Bennink Max 25 pers |
Wanneer de ontwikkeling van een kind niet vanzelfsprekend verloopt, ontstaan er twijfels en vragen. Ouders kunnen dan bij veel instellingen terecht. MEE Veluwe is een vraagbaak, denkt met ouders en verwijzers mee, wijst de weg en begeleidt bij het regelen van de gewenste hulp. MEE Veluwe is 1 van de 22 MEE-organisaties in Nederland die informatie, advies en ondersteuning op alle levensgebieden bieden aan mensen met een beperking, chronische ziekte of autisme, en hun omgeving. Integrale Vroeghulp Veluwe is een onafhankelijk samenwerkingsverband van 16 organisaties. Het doel van dit samenwerkingsverband is het vroegtijdig onderkennen van een (vermoeden van) ontwikkelingsproblematiek ten gevolge van verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperkingen en/of gedragsproblemen bij kinderen van 0 tot 7 jaar. Hierdoor kan in een zo vroeg mogelijk stadium hulp verleend worden. Tijdens deze workshop wordt ingegaan op de ondersteuning die MEE kan bieden bij het regelen van een indicatieaanvraag CIZ. Verder zullen er ook vragen, zoals wat doet een trajectbegeleidster van Integrale Vroeghulp zoal en hoe ziet een video-observatie ( door MEE) eruit, aan de orde komen. De workshop wordt verzorgd door Ine van den Berg, die opvoedingsondersteuner is en o.a. (video)observaties uit voert en trainingen verzorgt, en Greetje Bennink, coördinator van het netwerk Integrale Vroeghulp Veluwe. Er zal ook nog een trajectbegeleidster Integrale Vroeghulp bij de workshop aanwezig zijn. |
|
Workshop 6: MISC en het jonge kind door Agnes van Loenen Max 25 pers |
Elk kind heeft er behoefte aan zich te ontwikkelen, ongeacht zijn mogelijkheden. MISC geeft handvaten bij de opvoeding, hoe stem je af op de signalen en de behoeften van je kind? Hoe laat je zien dat je betrokken en wederkerig op hem bent, dat hij mag zijn zoals hij is en je hem wilt ondersteunen en stimuleren in zijn ontwikkeling? MISC is opgebouwd uit 3 lagen: affectie, basisbehoefte en mediatie. De workshop is een eerste kennismaking met het MISC concept, waarbij veel gebruik wordt gemaakt van beeldmateriaal. Wat kan MISC voor u en uw kind betekenen, hoe kan deze benaderingswijze bijdragen in de actieve opvoeding van uw kind? De deelnemer wordt uitgenodigd aan de hand van een kijkwijzer de verschillende lagen van MISC in de beelden te herkennen en deze te spiegelen naar de eigen opvoedingssituatie. De werkvorm is interactief. Agnes van Loenen is ambulant begeleider voor kinderen met een rugzak (REC 3) in het regulier en voortgezet onderwijs, haar werk is begeleidend en coachend. Zij heeft 25 jaar ervaring in het onderwijs met als extra studie orthopedagogiek. Als docent MISC geeft zij basistrainingen. |
|
Workshop 7: Medisch vragenuurtje voor grootouders door Toos Hamer |
Als bij je kleinkind het Prader Willi syndroom wordt vastgesteld, komen er allerlei vragen op je af. Wat is het precies, wat kunnen we verwachten? Welke medische problemen zijn er, wat is de invloed op ontwikkeling en gedrag? De uitingsvorm is bij ieder kind verschillend, maar er zijn veel aspecten die bij de meeste kinderen voorkomen. Na een algemene inleiding kan iedereen vragen stellen, we zullen vooral ook ingaan op de ontwikkelings en gedragsaspecten. Toos Hamers is kinderarts-sociale pediatrie en is werkzaam bij Trajectum, een jeugdzorginstelling met o.a. medisch kinderdagverblijven voor kinderen met ontwikkelings/gedrags en medische problemen. |
|
Ronde B |
14.00-15.30 uur |
|
Workshop 1: spelletjes t.b.v. de taalontwikkeling door Wopke van Akkeren Max 15 personen |
Tijdens deze workshop wordt er ingegaan op welke manieren je je kind kunt stimuleren in de taal- en spraakontwikkeling. Er zal aandacht zijn voor het stimuleren van het op gang brengen van de taalontwikkeling bij zeer jonge kinderen, maar ook voor het stimuleren van de uitbreiding van de taal en de verstaanbaarheid. Tijdens de workshop is er veel gelegenheid om verschillende materialen te leren kennen. Ook zal er aandacht zijn voor het gebruik van de Ipad ter stimulatie. Wopke van Akkeren (logopediste, SI therapeute) voert een eigen praktijk in Amsterdam. In de loop van de jaren heeft zij zich gespecialiseerd in het behandelen van kinderen met voedingsproblemen en kinderen met ontwikkelingsachterstand. Bij de logopedische behandeling van kinderen werkt zij vanuit de behoeftes van het kind. |
|
Workshop 2: Floortime door Marius de Vos en Melissa Bremmer Max 15 pers |
‘Floortime’ is een speciale techniek om als ouder op een speelse maar gerichte manier contact te maken met je kind. Je probeert daarbij steeds aan te sluiten bij de interesses van je kind én om je kind uit te dagen om zich verder te ontwikkelen. Dit speelse contact heeft dan ook als doel om de sociaal-emotionele en cognitieve groei van je kind te stimuleren. In deze workshop wordt uitgelegd wat Floortime inhoudt en krijg je aan de hand van filmpjes te zien hoe Floortime in de thuissituatie eruit ziet. In deze tweede Floortime workshop wordt in de filmpjes de ontwikkeling van Luca (Prader Willi Syndroom; UPD) gevolgd vanaf 4 maanden tot 4 jaar en wordt besproken welke floortime technieken passen bij welke ontwikkelingsfase. De workshop wordt gegeven door Marius de Vos, vader van Lucio met autisme, gediplomeerd Floortime therapeut en opgeleid tot en werkzaam als leerkracht in het speciaal onderwijs, en Melissa Bremmer, moeder van Luca, werkzaam als onderwijskundige aan de Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten. De workshop over Sensorische Integratie van André Rietman sluit goed aan bij deze workshop. |
|
Workshop 3: Sensorische integratie door André Rietman Max 25 pers |
Ook kinderen met het Prader Willi Syndroom kunnen problemen in de zintuiglijke informatieverwerking hebben. Als dit voorkomt, kunnen kinderen veel sterker/gevoeliger of juist zwakker reageren op aanraking, geluid, beweging of andere zintuiglijke indrukken. De laatste tijd is er steeds meer aandacht voor deze problemen. Veel gedragsproblemen van kinderen zijn hierdoor beter te begrijpen. In veel gevallen zijn er ook duidelijke aanwijzingen te geven hoe de omgeving om moet gaan met deze problemen. André Rietman is Gz-psycholoog en neuropsycholoog in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, gespecialiseerd in dit soort problemen. Hij vertaalde de Sensory Profile voor Nederland, vragenlijsten waarmee de prikkelverwerking beter in kaart kan worden gebracht. |
|
Workshop 4: Hoe geef je het PW-syndroom als ouder een plek door Jacqueline Juffermans Max 15 pers |
Wat gebeurt er met je als ouder als je kind de diagnose PW- syndroom krijgt. Ouders worden uitgenodigd om met elkaar in gesprek te gaan over vragen als: Hoe ga je de confrontatie aan met deze diagnose? Kun je een gewoon gezin zijn? Hoe integreer je de adviezen van deskundigen in het leven van alledag? Welke reacties van familie, vrienden en mensen krijgen ouders zoal? Accepteren.. .kan dat wel? Jacqueline Juffermans is consulent opvoeding bij MEE Gelderse Poort en werkzaam als maatschappelijk werker in gezinnen waar iemand een beperking heeft. Naast het werk in gezinnen, werkt zij met groepen ouders met jonge kinderen met een beperking, en groepen brussen (groepen voor broers en zussen van kinderen met een beperking).
|
|
Workshop 5: Stichting MEE en Integrale Vroeghulp door Ine van den Berg en Greetje Bennink Max 25 pers |
Wanneer de ontwikkeling van een kind niet vanzelfsprekend verloopt, ontstaan er twijfels en vragen. Ouders kunnen dan bij veel instellingen terecht. MEE Veluwe is een vraagbaak, denkt met ouders en verwijzers mee, wijst de weg en begeleidt bij het regelen van de gewenste hulp. MEE Veluwe is 1 van de 22 MEE-organisaties in Nederland die informatie, advies en ondersteuning op alle levensgebieden bieden aan mensen met een beperking, chronische ziekte of autisme, en hun omgeving. Integrale Vroeghulp Veluwe is een onafhankelijk samenwerkingsverband van 16 organisaties. Het doel van dit samenwerkingsverband is het vroegtijdig onderkennen van een (vermoeden van) ontwikkelingsproblematiek ten gevolge van verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperkingen en/of gedragsproblemen bij kinderen van 0 tot 7 jaar. Hierdoor kan in een zo vroeg mogelijk stadium hulp verleend worden. Tijdens deze workshop wordt ingegaan op de ondersteuning die MEE kan bieden bij het regelen van een indicatieaanvraag CIZ. Verder zullen er ook vragen, zoals wat doet een trajectbegeleidster van Integrale Vroeghulp zoal en hoe ziet een video-observatie ( door MEE) eruit, aan de orde komen. De workshop wordt verzorgd door Ine van den Berg, die opvoedingsondersteuner is en o.a. (video)observaties uit voert en trainingen verzorgt, en Greetje Bennink, coördinator van het netwerk Integrale Vroeghulp Veluwe. Er zal ook nog een trajectbegeleidster Integrale Vroeghulp bij de workshop aanwezig zijn. |
|
Workshop 6: MISC en het jonge kind door Agnes van Loenen Max 25 pers |
Elk kind heeft er behoefte aan zich te ontwikkelen, ongeacht zijn mogelijkheden. MISC geeft handvaten bij de opvoeding, hoe stem je af op de signalen en de behoeften van je kind? Hoe laat je zien dat je betrokken en wederkerig op hem bent, dat hij mag zijn zoals hij is en je hem wilt ondersteunen en stimuleren in zijn ontwikkeling? MISC is opgebouwd uit 3 lagen: affectie, basisbehoefte en mediatie. De workshop is een eerste kennismaking met het MISC concept, waarbij veel gebruik wordt gemaakt van beeldmateriaal. Wat kan MISC voor u en uw kind betekenen, hoe kan deze benaderingswijze bijdragen in de actieve opvoeding van uw kind? De deelnemer wordt uitgenodigd aan de hand van een kijkwijzer de verschillende lagen van MISC in de beelden te herkennen en deze te spiegelen naar de eigen opvoedingssituatie. De werkvorm is interactief. Agnes van Loenen is ambulant begeleider voor kinderen met een rugzak (REC 3) in het regulier en voortgezet onderwijs, haar werk is begeleidend en coachend. Zij heeft 25 jaar ervaring in het onderwijs met als extra studie orthopedagogiek. Als docent MISC geeft zij basistrainingen. |
|
Workshop 7: Hoe geef je het PW-syndroom als grootouder een plek door Ineke Verdonk Max 15 pers |
Wat betekent het voor u als grootouder als een kleinkind de diagnose PW-syndroom heeft. Grootouders worden met elkaar in gesprek gebracht over de betekenis van het verlies van hoop op een gezond kleinkind. We staan stil bij het belang van troost bij de verwerking van leed en de rol die grootouders kunnen vervullen in het leven van hun kinderen en kleinkinderen. De workshop wordt geleid door Ineke Verdonk, groepsmaatschappelijk werker en werkzaam geweest bij MEE. |
Klik hier om u in te schrijven