Contactbladartikelen
Kom 26 April met uw vragen naar de paneldiscussie over gezond ouder worden!
vrijdag 20 april 2012 15:56
Donderdag 26 april 2012 komen van 12.00 – 16.30 uur verschillende professionals op het gebied van Prader-Willi syndroom naar het Jacobi Theater in Utrecht om met u en de begeleiders van uw zoon of dochter te discussiëren over vragen met betrekking tot uw volwassen kind.
Na een inleiding van dr. M. Sinnema over gezond ouder worden nemen de volgende personen plaats in het panel onder leiding van prof. dr. L.M.G. Curfs:
prof. dr. A.C. Hokken-Koelega (Erasmus Universiteit Rotterdam): hormoonhuishouding;
prof. dr. G. Kok (Universiteit Maastricht: seksualiteit;
mw. J. Veen- Roelofs (Koraalgroep): voeding;
prof. dr. C. Stumpel (Universiteit Maastricht): genetica;
dr. W. Braam (Arts verstandelijk gehandicapten, ’s Heerenloo): slaap;
dr. P. Collin (Koraalgroep): psychiatrie;
dr. M. Tonino (Arts verstandelijk gehandicapten, De Bruggen): medische aspecten.
De bijeenkomst begint met een gezamenlijke lunch. Er zijn geen kosten aan verbonden. Wel moet u zich even van tevoren opgeven:
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
of 030 – 27 27 316
'Wat komt er op ons af?'
vrijdag 20 april 2012 15:20
Wat komt er op ons af? is een project van Platform VG. Het doel is om direct betrokkenen en belangenbehartigers uitgebreid te informeren en kennis te delen over de vele komende veranderingen in zorg en onderwijs. Zoals decentralisatie van begeleiding, dagbesteding, kortdurend verblijf en de jeugdzorg naar de gemeente, de Wet werken naar vermogen en Passend onderwijs.
Platform VG organiseert komende maanden·samen met en/of op uitnodiging van andere belangenorganisaties voorlichtingsbijeenkomsten over alle veranderingen op het vlak van zorg en begeleiding, onderwijs en werken. De bijeenkomsten zijn bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking, ouders en vertegenwoordigers en lokale/regionale belangenbehartigers (bijvoorbeeld leden van Wmo-raden en gehandicaptenplatforms).
Voorlichtingsbijeenkomsten
Inschrijven is nog mogelijk
Voor een aantal bijeenkomsten is het nog steeds mogelijk om in te schrijven.
Het gaat om de bijeenkomsten in·Arnhem, Groningen, Dordrecht en Heinkenszand (nieuw)
Het gaat om de bijeenkomsten in·Arnhem, Groningen, Dordrecht en Heinkenszand (nieuw)
Jaarverslag PWAV 2011
vrijdag 20 april 2012 15:11
Jaarverslag 2011
·
Voorwoord
Des te verheugender is het te constateren dat in 2011 meerdere ouderleden zelf, spontaan, nieuwe initiatieven hebben ontplooid. Naast de bestaande fondsen, het Prader-Willi Fonds, de Angelman Foundation en de Nina· Foundation zijn er bijvoorbeeld gelden ingezameld voor onderzoek via sponsoring van 2 deelnemers aan de Nijmeegse vierdaagse –zowel vanuit de Prader-Willi- als de Angelman kant van de Vereniging- en kwam er een initiatief vanuit de Ladies Circle ’04 Schiedam voor de sponsoring van een logopedienetwerk. En ook inhoudelijk werden er nieuwe initiatieven geboren zoals een studiedag voor ouders en grootouders van jonge kinderen met Prader-Willi syndroom.
Een teken dat de Vereniging leeft en dat de betrokkenheid van de leden groot is. Dat laatste geldt zeker ook voor de altijd druk bezochte contactdagen.
In 2011 heeft de vereniging de voornemens uit haar werkplan vrijwel geheel kunnen uitvoeren. De verwachting is dat dat voor 2012 ook nog zal lukken. Voor 2013 en daaropvolgende jaren zal gezocht moeten worden naar een andere werkvorm en andere, aanvullende, financieringsbronnen voor de in standhouding van de Vereniging zelf.
De Prader-Willi/Angelman Vereniging is, sinds 2009, aangesloten bij Platform VG en heeft daarmee de overeenkomst voor ondersteuning van de Vereniging ook voor 2012 verlengd.
De Vereniging·
Ledental·
In 2011 hebben 24 nieuwe leden zich aangemeld terwijl ook 24 leden (ouders, donateurs, organisaties) hun lidmaatschap hebben opgezegd. Het aantal ouderleden is iets gegroeid: 22 nieuwe ouders hebben zich aangemeld terwijl 10 ouders hun lidmaatschap hebben opgezegd. Het totaal aantal leden op 31 december 2011was gelijk aan dat op 31 december 2010: 564. Van 226 ouderleden is bekend dat zij een kind hebben met Prader-Willi syndroom, 159 ouders hebben een kind met Angelman syndroom. 11 Leden hebben zelf Prader-Willi syndroom en 3 hebben Angelman syndroom (het lidmaatschap staat op naam van de persoon met Angelman syndroom met als doel zijn of haar begeleiders van informatie te voorzien). De overige leden kunnen familieleden zijn, leden waarvan nadere gegevens niet bekend zijn, of het gaat om personen of instellingen die geïnteresseerd zijn in beide syndromen. Eind 2011 is een brief verzonden naar alle leden met het verzoek de eigen gegevens (na de overgang enige tijd terug naar een nieuws systeem) te controleren en zo mogelijk aan te vullen. De reacties worden begin 2012 verwerkt.
Het bestuur
De algemene ledenvergadering werd gehouden op 21 mei 2011. De heren L. van Slobbe, en J.Vlaming werden als bestuurslid herkozen. Er waren geen nieuwe kandidaten voor het bestuur. Het bestuur vergaderde in 2011 vijf keer. Op 6 december werden tijdens een gezellige bijeenkomst in Utrecht alle vrijwilligers bedankt die zich op een of andere wijze voor verdienstelijk hebben gemaakt voor de Vereniging. De heer G. van den Beuken trad eind 2011 af als bestuurslid.
De Prader-Willi werkgroep
De Prader-Willi werkgroep heeft de film ‘Ouder worden met Prader-Willi syndroom’ kunnen realiseren, een film die 4 oudere volwassenen met Prader-Willi syndroom volgt en waarin begeleiders en professionals spreken over de specifieke kenmerken van het ouder worden. Daarnaast heeft de werkgroep op 5 november de landelijke contactdag georganiseerd. Ook het onderhouden van contacten met de Internationale Prader-Willi Syndroom Organisatie (IPWSO) maakt een vast onderdeel uit van de activiteiten. De heer H. de Korte· was in 2011 verantwoordelijk voor het onderhoud van de website. De samenstelling van de werkgroep heeft in 2011 geen wijzigingen ondergaan.
De Angelman werkgroep
De Angelman werkgroep, die eind 2010 onder voorzitterschap van de heer J. Vlaming met nieuw enthousiasme is gestart heeft zich in 2011 vooral gericht op de organisatie van de contactdag op 2 oktober en de tot standkoming van de dvd over Angelman syndroom. Het onderhoud van de website was in 2011 in handen van de heer J. Verdonk.
Raad van Advies
Ook in 2011 heeft de Vereniging weer dankbaar gebruik kunnen maken van de adviezen en bemiddeling van de deskundigen uit de Raad van Advies. Leden van de Raad van Advies zijn als promotoren betrokken bij de verschillende onderzoeken die plaatsvinden met cofinanciering vanuit de 3 bij de Vereniging betrokken fondsen, zijn betrokken bij de contactdagen en hebben zich daarnaast weer direct ingezet bij complexe individuele problematiek. De Raad van Advies staat onder voorzitterschap van prof. dr. L.M.G. Curfs.
De Onderzoeksadviesraad
Lopend onderzoek en onderzoek dat in 2011 in overleg met de Onderzoeksadviesraad en met medewerking van de Raad van Advies werd gestart, voortgezet of afgerond betreft:
Prader-Willi syndroom
·een landelijke studie naar de hormoonhuishouding en wenselijkheid van groeihormoonbehandeling bij volwassenen
·onderzoek naar verouderingsprocessen
·onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij volwassenen
·onderzoek naar de oorzaken van het (soms plotseling) overlijden
·onderzoek naar motorische training
·onderzoek naar verouderingsprocessen
·onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij volwassenen
·onderzoek naar de oorzaken van het (soms plotseling) overlijden
·onderzoek naar motorische training
Angelman syndroom
·onderzoek naar probleemgedrag en communicatie
·onderzoek naar zindelijkheid
onderzoek naar het CaM-kinase eiwit bij muizen met AS
·onderzoek naar zindelijkheid
onderzoek naar het CaM-kinase eiwit bij muizen met AS
Landelijke activiteiten
Algemene ledenvergadering
Op 21 mei vond in Tilburg de algemene ledenvergadering plaats. Het jaarverslag van de secretaris en dat van de penningmeester zijn goedgekeurd alsmede een voorstel tot statutenwijziging en een wijziging van het huishoudelijk reglement. Na afloop van de vergadering vond de première plaats van de film ‘Ouder worden met Prader-Willi syndroom’.
Contactdag Prader-Willi syndroom
Op zaterdag 5 november werd een contactmiddag gehouden met als thema “Ervaringsdeskundigen voor elkaar’. Mw. I. Hoenders gaf namens het Prader-Willi Fonds een overzicht van de activiteiten van het fonds en de onderzoeken waar het fonds al een bijdrage aan heeft kunnen leveren. Ook gaf ze aan dat het fonds behoefte heeft aan meer vrijwilligers die de kar willen trekken. Mw. drs. M. Sinnema gaf een overzicht van lopend wetenschappelijk onderzoek naar PWS waarin met name onderzoek naar het effect van oxytocine op de emoties en het sociale gedrag van mensen met PWS aan de orde kwam. Daarna waren er gespreksgroepen. Voor deelnemers met PWS was er de mogelijkheid om te bowlen, te zwemmen en deel te nemen aan een gespreksgroep.
Contactdag Angelman syndroom
De Angelman contactdag vond plaats op 2 oktober. Prof. dr. Y. Elgersma besprak de voortgang van het CaMKinase onderzoek en gaf een update over het expertise centrum. Mw. drs. M. Radstaake vertelde over de projecten zindelijkheidstraining en communicatie, mw. D. Broers ging in op het thema·
tandheelkundige zorg bij mensen met Angelman syndroom en prof. dr. L.M.G. Curfs gaf, zoals inmiddels traditie is, een overzicht van recente ontwikkelingen in de wetenschap. In de middag werd als première een eerste korte versie van de film over Angelman syndroom vertoond. De integrale film was helaas nog niet beschikbaar omdat de bewerking tot een dvd met een keuzemogelijkheid om informatie te bekijken op diverse thema’s nog moet plaatsvinden. Ook was er in de middag een informatiemarkt met: communicatie-materiaal, spraakcomputers, picto’s, aangepast materiaal, spelmateriaal, aangepaste kleding, voorleesmateriaal etc.
Voorlichting
Nieuwsbrief
De ‘Nieuwsbrief’ verscheen in 2011 weer vier maal. De inhoud van de Nieuwsbrieven is een mix van ervaringsverhalen van ouders, praktische tips en informatie over wetenschappelijke ontwikkelingen.
Redactie
Tot de redactie trad in 2011 toe mw. M. Grimmelikhuijsen, moeder van Marilotte Scholten van 3 jaar. Marilotte heeft Angelman syndroom. Mw. Grimmelikhuijsen neemt de plaats in van Mw. M. Janse die na vele jaren van inzet voor de Vereniging het werk voor de redactie helaas niet meer kon combineren met de zorg voor haar gezin.
Films
Een eerste verkorte versie van de nieuwe voorlichtingsfilm over Angelman syndroom kwam in oktober via de website beschikbaar. De afronding tot een definitieve versie op dvd met keuzemogelijkheden zal in het tweede kwartaal van 2012 plaatsvinden. Een film over Prader-Willi syndroom en ouder worden is in april 2011 afgerond.
Internet
Beide websites www.praderwillisyndroom.nl en www.angelmansyndroom.nl zijn in 2011 voorzien van steeds meer inhoudelijk bijdragen. Er is een extra stimulans gegeven aan de activiteiten op het forum. Ook aanmelden als lid en inschrijven voor contactdagen zijn zaken die sinds 2011 online kunnen worden geregeld.
Externe contacten
Platform VG
De ondersteuning van de PWAV werd in 2011 uitgevoerd door Platform VG. Voor 10 uur per week kon daarvoor een beroep worden gedaan op mw. drs.T. Stranders, in dienst bij de stichting Platform VG. De werkzaamheden omvatten o.a.: het onderhouden van contacten met ouders en derden, het ondersteunen en notuleren van bestuursvergaderingen en het voeren van het redactiesecretariaat ten behoeve van de nieuwsbrief.
International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO)
Namens de PWAV is prof. dr. L.M.G. Curfs als professional vertegenwoordigd in de IPWSO. Prof. Curfs is tevens voorzitter van de wetenschapsadviesraad van de IPWSO. De heer G. Meijwaard is als ouder vertegenwoordigd in de IPWSO.
International Angelman Syndrome Organisation (IASO)
De internationale activiteiten van de IASO staan helaas al enige tijd op een laag pitje. In 2011 vonden geen activiteiten plaats.
Fonds PGO
De PWAV heeft als patiëntenorganisatie in 2011 voor haar basisactiviteiten een instellingssubsidie van het fonds PGO ontvangen. Daarnaast heeft de vereniging gebruik kunnen maken van een ontwikkelingssubsidie·waaruit de nieuwe voorlichtingsfilm over Angelman syndroom en –gedeeltelijk- de film over ouderen met Prader-Willi syndroom zijn bekostigd.
Prader-Willi Fonds
Het Prader-Willi Fonds is opgericht in 2003 met als doel het werven van financiële middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met PWS bevorderen.
Over en weer bestaat tussen de PWAV en het Prader-Willi Fonds een bestuurlijke uitwisseling. Het Prader-Willi Fonds financiert mede het vervolgonderzoek naar ‘gezond ouder worden’ van prof. dr. L.M.G. Curfs en mw. dr. M. Sinnema, het onderzoek naar ‘motorische training’ van prof. dr. R. Nijhuis-van der Sanden· en mw. drs. L. Reus·en het onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij mensen met PWS van prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega en mw. drs. S. Lo. Dit onderzoek wordt gecoördineerd vanuit de Stichting Kind en Groei.
Over en weer bestaat tussen de PWAV en het Prader-Willi Fonds een bestuurlijke uitwisseling. Het Prader-Willi Fonds financiert mede het vervolgonderzoek naar ‘gezond ouder worden’ van prof. dr. L.M.G. Curfs en mw. dr. M. Sinnema, het onderzoek naar ‘motorische training’ van prof. dr. R. Nijhuis-van der Sanden· en mw. drs. L. Reus·en het onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij mensen met PWS van prof. dr. A.C.S. Hokken-Koelega en mw. drs. S. Lo. Dit onderzoek wordt gecoördineerd vanuit de Stichting Kind en Groei.
Expertisecentrum Angelman Syndroom
Bestuur en redactie van de PWAV onderhouden goede contacten met het Expertisecentrum Angelman Syndroom (EAS) aan het Erasmus MC Rotterdam. Medewerkers van het centrum leveren regelmatig een bijdrage aan de Nieuwsbrieven en contactdagen. Inmiddels zijn er 47 kinderen met AS bekend bij het EAS. Er zijn plannen om in 2012 ook aan volwassenen met AS de mogelijkheid te bieden gebruik te maken van de expertise van het EAS·
De samenstelling van het bestuur en de andere colleges per 31 december 2011 treft u aan in de colofon.
Beide stichtingen zetten zich in voor het werven van gelden ten behoeve van kinderen en volwassenen met Angelman syndroom. Een kenniscentrum, het (financieel) steunen van wetenschappelijk onderzoek en het praktisch steunen van projecten die de kwaliteit van leven van personen of groepen mensen met Angelman syndroom bevorderen zijn hun doelstellingen. In 2011 konden 2 onderzoeken worden voortgezet: het vervolgonderzoek naar het CaMkinase eiwit door prof. dr. Y. Elgersma en mw. drs. C. Bruinsma en het onderzoek naar probleemgedrag en communicatie training bij Angelman syndroom door prof. dr. R. Didden· en mw. drs. M. Radstaake.
Het eerstgenoemde onderzoek is mede mogelijk dankzij de periodieke schenkingen van een groep leden van de Vereniging. Onderzoek naar zindelijkheid(straining) bij mensen met AS is in 2011 van start gaan.
Het eerstgenoemde onderzoek is mede mogelijk dankzij de periodieke schenkingen van een groep leden van de Vereniging. Onderzoek naar zindelijkheid(straining) bij mensen met AS is in 2011 van start gaan.
De samenstelling van het bestuur en de andere colleges per 31 december 2011 treft u aan in de colofon.
Gerard Meijwaard, secretaris
Van onze voorzitter
vrijdag 09 december 2011 00:00
Soms, té soms, komt een wens van me uit; de bijna Indian Summer die ons deze herfst ten deel viel was zo ongeveer álles wat ik met mijn ‘ik wens u een mooie Hollandse herfst toe” vorige keer maar kon bedoelen. En ik hoop dat u er van geprofiteerd hebt, meer dan die ene uitgekomen wens ga ik dit jaar normaal gesproken niet halen…
Contactdag 2011
vrijdag 09 december 2011 00:00
Ervaringsdeskundigen voor elkaar
5 november 2011 was het weer zover. Een ouder-contactdag van de Prader-Willi werkgroep met het thema “Ervaringsdeskundigen voor elkaar” in vakantiepark Dierenbos in Vinkel. Een middag waar ouders, begeleiders en andere deskundigen samen van gedachten konden wisselen. Voor kinderen en volwassenen met Prader-Willisyndroomwas er de mogelijkheid om te gaan zwemmen, knutselen en bowlen.
In de nieuwsbrief van dec 2011 doen 3 deelnemers verslag van deze dag: Hans de Korte geeft een overzicht van wat er plenair aan de orde kwam, Barbara Rudel en de familie Oltshoorn vertellen over de gespreksgroepen.
Meer artikelen...
Pagina 1 van 23
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >>