Van onze voorzitter

woensdag 03 juni 2009 00:00

De tweede maal in de nieuwe outfit en kennelijk hebt u het niet als ongewenste post in de papierbak gegooid. Zo luidde tenminste die ene reactie die we kregen op de nieuwe look and feel, het was bijna als ongewenst foldermateriaal beschouwd… en daar deden we het nu net niet voor. 

Maar goed, ik probeer mijn bijdrage kort te houden ditmaal. Als voorzitter heb ik dit jaar weer eens de Prader-Willi contactdag bezocht; recordopkomst, prachtige dag in fraaie omgeving, veel mensen die ik (te) lang niet gezien had. En natuurlijk een als vanouds gedegen en inspirerend programma, waar iedereen na afloop ongetwijfeld met een voldaan gevoel van huiswaarts keerde. Hulde aan de werkgroep die het allemaal weer organiseerde! Hulde ook aan Paul Curfs en Tamara Stranders voor de organisatie van het minisymposium over de oudere Angelman. Een onverwacht grote opkomst noopte ons op erg korte termijn nog een andere locatie te vinden en Tamara kréég wat van de moeizame wijze waarop een niet-universiteitslid haar weg moet vinden binnen de regels van die universiteit; het resultaat vormde echter de beloning voor haar volhardendheid. 

Vanuit het bestuur wil ik een paar zaken met u delen. De nieuwe film over AS begint langzaam gestalte te krijgen. Samen met de vernieuwde AS werkgroep hebben we ons over vorm en inhoud gebogen en een eerste gesprek met een mogelijke filmer heeft plaatsgehad en we rekenen erop dat de film in 2009 gereed is.Verder willen we  2  de losse draad “Beleidsplan PWAV 20102014” met spoed weer oppakken. Het oude Beleidsplan liep tot 2008 en ondanks enige acties om het te actualiseren is het daar tot nu toe bij gebleven.Wat we ook gaan doen is ons beraden op de beste manier waarop we het komende 25 jarig bestaan van de vereniging in 2010 kunnen vieren.
Over de nieuwe ledenadministratie berichtte ik eerder dat we planden handmatig de test op de juistheid van de overgezette gegevens uit te voeren. Om daarna iedereen zijn/haar gegevens toe te sturen om ze zelf te controleren, te wijzigen of aan te vullen. Enfin, dat plan staat er nog, maar het privacyreglement en de aard van de verdere patiëntgegevens die we tegelijkertijd willen opvragen, zijn nog niet gereed.Wordt vervolgd, dus. 

In het bijzonder voor de Angelman kant van de vereniging nog kort iets over het op te starten CamKinase onderzoek van Dr Elgersma, de samenwerking tussen de vereniging, Angelman Foundation en Nina Foundation en het onderwerp fundraising (voor het onderzoek). Over die onderwerpen lopen veel gesprekken, die op dit moment echter nog niet alle tot resultaat hebben geleid. En dat is erg spijtig, want het brengt de start van het CamKinase onderzoek door gebrek aan fondsen ernstig in gevaar. Zodra die gespreksresultaten er zijn, breng ik u op de hoogte. 

Namens het bestuur wens ik u en de uwen een ontspannen zomer en vakantie toe. En zoals gewoonlijk, uw vakantieherinneringen plus foto plaatsen we graag in de nieuwsbrief.