Geslaagde Prader-Willi contactdag

woensdag 10 juni 2009 00:00

Ruim 150 ouders, kinderen en volwassenen met Prader-Willi syndroom kwamen op 18 april in de Beekse Bergen bij elkaar voor de, inmiddels 23e, contactdag. 

Leven, wonen en werk

Sinds een paar jaar is het traditie geworden dat kinderen en volwassenen met  Prader-Willi syndroom zelf een en ander  vertellen over hun leven, wonen en werk  of iets laten horen of zien van hun talenten.  Dit jaar waren het Karen de Bruijne,Tom  Rinzema en Nelia Medendorp die hun  verhaal deden en, ook al bijna traditie: Julie  Meijwaard die optrad op de piano. 

En terwijl de kinderen vervolgens vermaakt werden door Clown Cees en de pubers  en volwassenen een praatgroep vormden,  kregen de ouders een pittig informatief  programma voor de kiezen. Nadat prof. dr. Paul Curfs een overzicht had gegeven  van lopend onderzoek naar Prader-Willi  syndroom maakte de inleiding van Dyonne  Broers, tandarts voor verstandelijk gehandicapten, diepe indruk op de aanwezigen.  Van haar presentatie treft u op de volgende  pagina’s een samenvatting. Roderick de Lind van Wijngaarden gaf vervolgens een heldere uiteenzetting van de risico’s van stress voor mensen met PWS en hoe dan te handelen.

Na de lunch vertelde Linda Reus over de ontwikkeling van het Motorisch Trainings Programma voor jonge kinderen met PWS van 0-3 jaar. We komen op deze inleidingen in een volgende nieuwsbrief nog terug. Margje Sinnema tenslotte gaf een toelichting op de medische aandachtspunten bij PWS. Deze aandachtspunten zijn gebundeld in een handzaam boekje ‘Medical Alerts’.

En toen was het, eindelijk…., tijd voor het Safaripark!