Miek

woensdag 07 oktober 2009 00:00

Miek is op 2 oktober 2007 in Tilburg in het ziekenhuis na een vrij probleemloze zwangerschap van bijna 42 weken geboren. Direct na de geboorte maakte Miek een slappe indruk en had geen zuigbehoefte. Ze werd op de kinderafdeling opgenomen; de artsen vonden de situatie zorgelijk en vanaf dat moment werden vele onderzoeken in gang gezet. Het voeden van Miek ging heel erg moeizaam en eigenlijk sliep ze de hele dag. Ze liet zich in ieder geval niet horen. Na 10 dagen in het ziekenhuis mocht Miek mee naar huis en in plaats van een fijne kraamtijd volgden voor ons een paar moeilijke maanden. Miek moest altijd wakker gemaakt worden voor de voeding en dan was de fles geven een bijna onmogelijke opgave. Wel was Miek een zeer tevreden baby en ze was niet ziek. Zelf kregen we steeds meer het idee dat er zeker iets met haar aan de hand was, maar vanuit het ziekenhuis kwam maar geen diagnose.

Uiteindelijk na 3 maanden kregen we te horen dat uit het DNA-onderzoek was gebleken dat Miek Prader-Willi syndroom heeft. Hoewel dit nieuws natuurlijk hard aankwam bij ons, waren we ook ontzettend blij uit de onzekerheid te zijn. Miek heeft daarna nog een tijdje sondevoeding gehad en langzamerhand kwam er weer wat rust in ons gezin. Toen Miek bijna 7 maanden was kon ze pap, fruit en groente met het lepeltje eten; het drinken bleef nog steeds moeizaam gaan.

Ondertussen hadden wij ons wat meer verdiept in het PWS en via onze kinderarts en de specialisten op het gebied van PWS in Maastricht kregen we een steeds beter beeld van wat PWS inhoudt. In Maastricht kregen we wat meer informatie over het toedienen van groeihormoon en de positieve effecten hiervan. Toen Miek 9 maanden was hebben we voor het eerst contact gehad met de Stichting Kind en Groei en vanaf haar 1e verjaardag zijn we gestart met de behandeling met groeihormoon. Miek ontwikkelt zich goed; regelmatig komt de kinderfysiotherapeute bij ons. Zij geeft ons nuttige tips om Miek in haar ontwikkeling te stimuleren. Ook onze andere 2 kinderen, Lenne van 6 en Job van 4, zorgen ervoor dat Miek druk bezig is en zich zo spelenderwijs vele dingen eigen maakt. Ze is lekker actief en vrolijk; ze is nu 20 maanden en kruipt het hele huis door, klimt op de trap en de glijbaan en loopt voorzichtig achter haar poppenwagen. Haar gebrabbel gaat al steeds meer over op echte woordjes zoals papa, mama, auto en pop. Wat wij ervaren is dat PWS voor velen onbekend is. Slechts een enkeling heeft ervan gehoord of kent iemand die PWS heeft. Wel hebben velen in onze directe omgeving zich wat meer in PWS verdiept en weten in grote lijnen wat het inhoudt.

Onlangs zijn we lid geworden van de oudervereniging. We willen graag op de hoogte blijven door middel van de Nieuwsbrief en eventueel ervaringen uitwisselen met andere gezinnen. Toch willen wij in ons gezin niet altijd de nadruk leggen op Miek en PWS en samen met onze andere kinderen zoveel mogelijk een gewoon gezin zijn. Op dit moment gaat alles lekker zijn gangetje; Miek ontwikkelt zich goed en de omgang met onze andere kinderen is super. Lenne en Job zijn helemaal weg van hun kleine zusje en zijn erg lief voor haar. Wij volgen haar ontwikkeling misschien iets bewuster dan anders en genieten elke dag van Miek en van alles wat ze al kan. Wij hopen dat Miek even tevreden en enthousiast zal opgroeien als dat ze nu doet. We zijn ons bewust van de eventuele problemen die PWS met zich meebrengt en weten dat Miek extra zorg nodig zal hebben, maar wij zien de toekomst vol vertrouwen tegemoet. Mark en Helma van Ham