Int. PWS Caretakers Conference Herne
woensdag 07 oktober 2009 00:00
Van 6 tot en met 8 juli 2009 werd in het Duitse Herne voor de tweede keer de internationale caretakers conference georganiseerd. De doelgroep voor de conferentie bestond opnieuw uit professionals die dagelijks werken met mensen met PWS. Door ervaringen uit zo veel mogelijk verschillende landen te bundelen wordt gestreefd naar internationale richtlijnen voor de zorg voor mensen met PWS. Deelnemers waren onder meer afkomstig uit Duitsland, Noorwegen, Finland, Italie
Vorig jaar ontving Pam Eisen, president van de IPWSO, nog zelf de deelnemers aan de eerste editie van deze bijeenkomst. De organisatie van deze conferentie was een door haar lang gekoesterde droom. Dit jaar werd zij geëerd met de “Pam Eisen lecture” door prof. Tony Holland, psychiater uit Engeland. Hij gaf een overzicht van de belangrijke grote ontwikkelingen die de wetenschap op het gebied van PWS heeft doorgemaakt gedurende haar leven. De andere voordrachten werden gegeven door prof. Leopold Curfs (Nederland), dr. Janice Forster (Verenigde Staten) en dr. Hubert Soyer (Duitsland). Dr. Susanne Blichfeldt, kinderarts uit Denemarken ging nader in op de belangrijkste gezondheidsproblemen die een rol spelen bij de volwassenen met PWS.
Naast de’Pam Eisen lecture’ is door de organisatie ook besloten in het programma een land of continent specifiek onder de aandacht te brengen en wel door middel van de zogenoemde ‘PWS international lecture’. Dit jaar viel deze eer te beurt aan prof.dr. Jeyachandran uit India. In een boeiend betoog liet prof. Jeyachandran de aanwezigen kennis maken met zienswijzen uit India over hulpverlening en de prille start van het onderzoek naar Prader-Willi syndroom.
Het grootste gedeelte van het programma werd gevuld met discussiegroepen rond onderwerpen als gedrag, zelfbeschikking en relaties. Hierin werden ervaringen op gebied van de dagelijkse zorg aan mensen met PWS gedeeld. Opvallend waren de overeenkomsten in de problemen waar mensen tegen aan liepen. Uiteraard waren veel problemen terug te leiden op het eetgedrag, maar ook seksualiteit, autonomie en omgang van begeleiders met familieleden waren terugkerende onderwerpen. Door verschillen in woonomstandigheden, cultuur en wetgeving bleken de oplossingen voor dezelfde problemen soms in een andere hoek gezocht te worden. Hierbij werden blikken verruimd en soms ogen geopend.
Op de laatste dag van de bijeenkomst werden de belangrijkste conclusies uit de verschillende sessies samengevat en gepresenteerd. De allerbelangrijkste conclusie was wel dat mensen met Prader-Willi syndroom heel erg afhankelijk zijn van de individuele opvattingen van hun begeleiders. Deze opvattingen kunnen van persoon tot persoon en van land tot land heel erg verschillen. Met verstrekkende gevolgen voor het dagelijks leven van de betrokkenen. De komende jaren zal deze bijeenkomst jaarlijks blijven plaatsvinden in Herne. Eens in de drie jaar zal de conferentie gecombineerd worden met de IPWSO conferentie (zoals nu in 2010 in Taiwan).
De organisatie van deze International PWS caretaker’s conferencence door Wittekinshof en Regens Wager berust bij Norbert Hondebeck-Stuntebeck, dr. Hubert Soyer, dr. Janice Forster en prof. dr. Leopold Curfs. Informatie is de vinden op de website van de IPWSO, www.ipwso.org.
Margje Sinnema en Amerika.