Nieuws van het Prader-Willi Fonds (PWF)

woensdag 09 december 2009 00:00

Website www.prader-willi-fonds.nl

Na de nodige aanloopperikelen is de nieuwe website van het PWF nu echt in de lucht. Neem een kijkje op www.prader-willi-fonds.nl. Heeft u suggesties voor verbetering of aanvullingen, dan horen wij dat graag. Via de site kunt u zich ook aanmelden voor de digitale nieuwsbrief van het PWF.

MoTraP: Motorische Training bij jonge kinderen met PWS

In de vorige nieuwsbrief hebben we uitgebreid stilgestaan bij het mede door het PWF gefinancierde onderzoek van Margje Sinnema in Maastricht. Dit keer laten we Linda Reus aan het woord over het Mo- TraP onderzoek in Nijmegen.

Wat is de MoTraP studie ook alweer?

De MoTraP studie is een kinderfysiotherapeutisch onderzoek van het UMC St. Radboud naar de motorische ontwikkeling van jonge kinderen met Prader-Willi syndroom. In de studie wordt onderzocht of groeihormoonbehandeling gecombineerd met kinderfysiotherapeutische training een positief effect heeft op de motorische ontwikkeling. In totaal zullen 20 kinderen tussen de nul en drie jaar deelnemen aan deze studie. De kinderen worden twee jaar gevolgd, waarin elke drie maanden de motorische ontwikkeling wordt onderzocht. De 20 kinderen worden op basis van loting ingedeeld in twee groepen: Groep- A krijgt vanaf het begin van de studie groeihormoonbehandeling, Groep-B krijgt na zes maanden groeihormoonbehandeling. Alle kinderen krijgen vanaf het begin een trainingsprogramma aangeboden. Hierdoor kan onderzocht worden of kinderen die zowel groeihormoonbehandeling als kinderfysiotherapeutische training krijgen, sneller ontwikkelen dan kinderen die uitsluitend kinderfysiotherapeutische training krijgen.

Huidige stand van zaken

Op dit moment doen 18 kinderen mee aan de studie. Zeven kinderen hebben de studie reeds afgerond. Zes kinderen doen al langer dan een jaar mee en vijf kinderen zijn vrij kort geleden begonnen met de studie. Met de meeste kinderen en ouders die klaar zijn met het onderzoek onderhouden we contact, omdat er later in de ontwikkeling ook vragen komen. Ook op de PWS ouderdag van april 2009 merkten we dat veel ouders vragen hadden over bijvoorbeeld training bij kinderen of jongeren met PWS. We horen dus uit verschillende hoeken dat er behoefte is aan kinderfysiotherapeutisch advies afgestemd op kinderen en jongeren met PWS. Ria Nijhuis, de MoTraP-projectleider en tevens recent aangesteld als hoogleraar paramedische wetenschappen, wil zich hier samen met dr. Barto Otten hard voor gaan maken. Daarmee komt in Nijmegen een zorgprogramma voor kinderen met PWS vanaf de wieg tot de jong volwassenheid, waarin kinderfysiotherapeutische begeleiding een vaste plaats krijgt.

Wat gebeurt er nog meer?
Een literatuur onderzoek

Drs. Linda Reus, de MoTraP-onderzoeker, bekijkt of er in de literatuur over PWS antwoorden zijn op de vraag waarom kinderen met PWS verminderde spierspanning, verminderde spierkracht en/of een achterstand in de motorische ontwikkeling hebben. We denken dat dit te maken heeft met de verminderde hoeveelheid spiermassa en waarschijnlijk ook met afwijkingen van de spieren zelf. Om duidelijk te krijgen wat hier precies over bekend is, heeft Linda een zo compleet mogelijk overzicht gemaakt van alle artikelen die tussen 1980 en 2008 in de Engelstalige wetenschappelijke tijdschriften zijn gepubliceerd. Linda schrijft hier een artikel over. Als het gepubliceerd is, zullen wij u natuurlijk de belangrijkste feiten laten weten, maar daar is het nu nog te vroeg voor.