Groeihormoon

woensdag 09 december 2009 00:00

De familie Tanja, ouders van Willemien Tanja met Prader-Willi syndroom, bezochten de afgelopen tijd twee bijeenkomsten over groeihormoon: de Ledeninformatiedag van de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG) en een bijeenkomst van een aantal patiëntenorganisaties waarbij groeihormoonbehandeling aan de orde is. Hieronder een kort verslag.

Tijdens de bijeenkomst van de NVGG (op 3 mei 2009) hield dr. Francken (internist en endocrinoloog) een inleiding. Hij ging vooral in op het verschil tussen groeihormoon en zogenaamde ‘biosimilars’. Een biosimilar is een kopie van een generiek geneesmiddel, maar is niet geheel identiek. Biosimilars zijn niet geheel gelijk te maken aan groeihormoon, maar wel voor 99%. Daarom gelden hiervoor strengere eisen en richtlijnen omdat het werkingsmechanisme wel hetzelfde moet zijn. Een biosimilar is na registratie net zo veilig en effectief als het groeihormoon. Maar, zo stelt dr. Francken, je moet terughoudend zijn zowel bij het wisselen van origineel (= groeihormoon) naar een biosimilar, als ook van het ene merk groeihormoon naar het andere.

Bedoeling groeihormoon

De bedoeling van het gebruik van groeihormoon is de lichaamssamenstelling weer te normaliseren. Een tekort aan groeihormoon komt bij zowel mannen als vrouwen evenveel voor. Er bestaat een Landelijke Registratie van Groeihormoonbehandeling bij Volwassenen. Groeihormoon is nu 20 jaar op de markt en tot nu toe nog steeds veilig gebleken. Er bestaat echter weinig kennis over de effecten op lange termijn.

Op 4 november werd een bijeenkomst gehouden van een aantal patiëntenorganisaties: de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG), Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP), Nederlandse Hypofyse Stichting, Stichting Noonan Syndroom, Turner Contact Nederland en de Prader-Willi/Angelman Vereniging. Doel van deze bijeenkomst was het bundelen van krachten voor het opstellen van een zorgstandaard betreffende groeihormoonbehandelingen. De meeste organisaties draaien op vrijwilligers die hiernaast ook nog een baan en huishouden hebben. Dus samenwerken betekent misschien minder werk? Zo kunnen wij elkaar op het deelgebied “groei” misschien ondersteunen en helpen.

Rol patiëntenorganisaties

Er werd stil gestaan bij de veranderde rol van patiëntenorganisaties. Door de verandering in het zorgstel (in 2006) is de patiënt meer centraal komen te staan. Dat heeft ook gevolgen voor de rol van de patiëntenorganisaties. Die willen leden helpen in het keuzeproces voor zorgaanbieder / verzekeraar. Omdat dat niet individueel geregeld kan worden is het opstellen van een zorgstandaard belangrijk. In zo’n zorgstandaard wordt een norm voor goede zorg vanuit patiëntenoogpunt opgesteld. In het voorjaar van 2010 zal er een tweede bijeenkomst plaatsvinden met de aanwezige verenigingen.

Wil Tanja - Jagtenberg