Nieuws van de werkgroep

woensdag 07 april 2010 00:00

Het is alweer even geleden dat u van ons hoorde, maar dat betekent niet dat we stil hebben gezeten de afgelopen maanden. Natuurlijk hebben we weer tijd gestoken in de voorbereidingen van de jaarlijkse contactdag, die dit jaar een bijzondere vorm krijgt vanwege het 25-jarig bestaan van onze vereniging. Daarover leest u meer elders in deze nieuwsbrief.

Studiedag

Onlangs bezochten een aantal werkgroepleden een studiedag van de Vlaamse Prader-Willi vereniging. Deze vereniging bestaat al langer maar heeft, ook vanwege het relatief kleine taalgebied, zo rond de 50 leden. Een klein en overzichtelijk geheel dus. De studiedag werd gehouden in de Universiteit van Gent en had als thema “Stress binnen gezinnen van kinderen met een handicap” en er werden veel herkenbare situaties besproken, naar aanleiding van een film aangevuld met specifieke vragen van ouders.

Bijeenkomsten

De Vlaamse vereniging organiseert twee bijeenkomsten per jaar, een studiedag voor ouders en belangstellenden in het voorjaar en een gezinsdag in het najaar voor de kinderen met PWS en hun gezin. Deze formule spreekt ons erg aan. Tot nu toe waren onze contactdagen één keer per jaar en proberen we zowel een informatief deel als een recreatief deel in één dag te programmeren. Wij willen nu iets soortgelijks gaan organiseren.

Voorlichtingsfilm

Daarnaast begint ons voornemen om een vervolg te maken op de voorlichtingsfilm die we in 2008 maakten wat vastere vormen aan te nemen. In de eerste film zagen we kinderen en jong volwassenen tot circa dertig jaar, in de nu te maken versie willen we met name mensen met Prader-Willi syndroom van de wat oudere leeftijdsgroepen in beeld brengen. Wil en Willem Tanja zijn begonnen aan de opzet van de film en natuurlijk zoeken we ook nu weer medewerking onder de leden. Wilt u dus meedenken of meewerken aan de opnamen, neemt dan contact op met de familie Tanja. Hun gegevens staan op de achterpagina. Van de eerste film zijn de eerste 500 kopieën bijna op. Dankzij de Engelse ondertiteling zijn ook vele buitenlandse ouderverenigingen in het bezit van deze film – een teken dat duidelijk in een behoefte is voorzien.

Prader-Willi congres

Tot slot kijk ik zelf uit naar het Internationale Prader-Willi congres van de IPWSO dat dit jaar in Taiwan wordt gehouden in het Pinksterweekend en ik hoop u daar in de volgende nieuwsbrief verslag van uit te brengen.

Gerard Meijwaard