Syndromen ‘over de grens’

woensdag 06 oktober 2010 00:00

In mei van dit jaar vond het 7e Internationale Prader-Willi congres plaats in Taipei, Taiwan. In dit blad treft u daarvan een verslag aan. Het was aanleiding voor de redactie om zich de vraag te stellen: hoe is het in andere landen gesteld met Prader-Willi- en Angelman syndroom? Dat beide syndromen wereldwijd voorkomen, ongeveer gelijk verdeeld over mannen en vrouwen en ook overal even vaak is wel bekend. Maar hoe wordt er in het buitenland aangekeken tegen mensen met een handicap, hoe is de zorg geregeld, hoe ervaren buitenlanders dat in Nederland? We hebben geen wetenschappelijk onderzoek kunnen doen, maar wel hebben we in deze Nieuwsbrief een aantal ervaringen voor u optekenen.