MoTraP
woensdag 06 oktober 2010 00:00
In September 2006 zijn we op het UMC St Radboud begonnen met een kinderfysiotherapeutische onderzoek naar Prader Willi Syndroom (PWS). Het onderzoek heet MoTraP: Motorische Training bij jonge kinderen (0,5 – 3 jr) met PWS en is gekoppeld aan het groeihormoon onderzoek van Stichting Kind & Groei in Rotterdam.
Het onderzoek heeft twee doelen:
1. Onderzoeken of groeihormoonbehandeling samen met kinderfysiotherapeutische begeleiding leidt tot een snellere of betere motorische ontwikkeling
2. Het verbeteren van de kinderfysiotherapeutische begeleiding van jonge kinderen met PWS door een trainingsprogramma aan te bieden. In dit programma krijgen ouders concrete adviezen hoe zij hun kind kunnen helpen bij het maken van het volgende stapje in de motorische ontwikkeling. De ouders, de kinderfysiotherapeut van het kind en het UMC St Radboud werken samen om het kind zo goed mogelijk te begeleiden bij zijn/haar motorische ontwikkeling.
3. Het ontwikkelen van een spierkrachtmeter voor baby’s en peuters, die de diagnostiek bij kinderen met PWS kan verbeteren en als hulpmiddel gebruikt kan worden om de behandeling te verbeteren. In dit nummer van de Nieuwsbrief laten we u zien hoe het onderzoek er uit ziet. In het decembernummer leest u meer over de resultaten.
Het onderzoek
Elk kind dat mee doet aan het MoTraP onderzoek wordt twee jaar door ons gevolgd. In die twee jaar zien we het kind elke drie maanden. De kinderen zijn op basis van het lot in twee groepen ingedeeld.
In groep-1 zitten 11 kinderen die vanaf het begin zowel groeihormoon als kinderfysiotherapeutische begeleiding krijgen.
In groep-2 zitten 11 kinderen die het eerste half jaar alleen kinderfysiotherapeutische begeleiding krijgen en daarna ook groeihormoon.
Deze twee groepen zijn gemaakt om wetenschappelijk te kunnen vaststellen of groeihormoon het effect van training op de motorische ontwikkeling versterkt. Zo ja, dan moet er het eerste halfjaar een groter verschil ontstaan tussen groep-1 en groep-2: dus groep 1 moet meer effect hebben van de training. Ook zou groep-2 een inhaalslag moeten maken wanneer het na een half jaar ook groeihormoon krijgt naast de training.
Tijdens het bezoek meten we de motorische ontwikkeling en spierkracht van het kind. Ook worden de ouders geïnterviewd over de ontwikkeling van hun kind. Daarnaast wordt er elk half jaar een echogram van de spieren gemaakt waarmee het mogelijk is de dikte van de spier te bepalen.
Tijdens de afspraak laten we de ouders zoveel mogelijk zien op welke manier ze met hun kind kunnen oefenen om een volgende stap te maken in de motorische ontwikkeling.
Na elke afspraak wordt er een uitgebreid verslag gemaakt. Hierin wordt het interview uitgewerkt, de resultaten op de motorische testen worden besproken en er is een lijst met adviezen om thuis met het kind de motoriek te kunnen oefenen. Dit verslag gaat ook naar de kinderfysiotherapeut van het kind, zodat hij/zij met de ouders aan de slag kan met onze adviezen en de adviezen telkens kan aanpassen wanneer het kind vooruit gaat.
Het trainingsprogramma
Aan het trainingsprogramma liggen een aantal trainingsprincipes ten grondslag.
1. Het gaat zowel om spierkracht training als vaardigheid training. Kinderen met PWS hebben minder spierkracht. Uit onderzoek is gebleken dat ook bij mensen met PWS spierkracht te vergroten is door spierkracht training. Doordat kinderen met PWS minder spierkracht hebben, kunnen ze hun bewegingen minder goed oefenen, waardoor ze minder vaardig zijn. Sommige adviezen zijn daarom specifiek gericht op spierkracht en andere op vaardigheid.
-- Bij spierkracht wordt geoefend net onder het kunnen van het kind, zodat het mogelijk is om te herhalen. Spierkracht kan namelijk alleen opgebouwd worden wanneer een stuk of tien herhalingen gemaakt worden, net als bij het trainen op de sportschool. Activiteiten net onder de grens van het kunnen komen meestal niet voor in de spontane activiteiten van het kind en moeten echt uitgelokt en beloond worden.
-- Bij de vaardigheid training wordt een stuk onder de grens van het kunnen geoefend, zodat een beweging heel vaak herhaald kan worden en daardoor inslijpt. Deze activiteiten komen vaak wel spontaan voor tijdens het spel van het kind en hoeven alleen extra gestimuleerd te worden.
2. Bewegingen worden op een slimme manier opgedeeld in kleine stukjes. Zo kan het kind de beweging alvast oefenen terwijl het kind niet genoeg kracht heeft om de totale beweging uit te voeren. Bijvoorbeeld een kind kan nog niet zelf komen zitten, maar kan dit wel wanneer het al in een half zittende positie zit.
3. De omgeving wordt gebruikt om te zorgen dat het kind minder last heeft van de zwaartekracht. Jonge kinderen met PWS hebben bij het bewegen moeite om te zwaartekracht te overwinnen, omdat dit te veel kracht kost. Door de positie van het kind ten opzichte van de grond te veranderen kan gezorgd worden dat het kind minder last heeft van de zwaartekracht. Zo kan een baby veel makkelijker met zijn handjes spelen wanneer het op de zij ligt, dan wanneer het op de rug ligt.
4. Oefenen moet wel leuk zijn anders is het niet op te brengen om elke dag te doen en dat is nu juist wel nodig. Daarom zijn de adviezen afgestemd op wat het kind op dat moment aan het leren is, zodat het kind kan oefenen terwijl het eigenlijk redelijk spontaan zijn eigen activiteiten aan het doen is. Wel zal het nodig zijn om het kind extra te stimuleren, je vraagt toch iets extra’s ook al is het op een speelse manier.
5. Het oefenen en de adviezen moeten passen binnen de dagelijkse activiteiten van een gezin, anders is het ook niet op te brengen om regelmatig te oefenen. Bijvoorbeeld als het kind toch aangekleed wordt, dan wordt gelijk even geoefend met het staan of het opkomen tot zit vanuit rugligging. Of als er toch gestoeid wordt, dan worden ook de trek en duw spelletjes gedaan voor evenwicht en spierkracht.
Onderdeel van het programma is de samenwerking met ouders en de kinderfysiotherapeut van het kind. Ouders zien hun kind elke dag en kunnen dagelijks zorgen voor een stimulerende omgeving zodat het kind uitgelokt wordt om te oefenen. Zij verwerken het oefenen zoveel mogelijk in hun dagelijkse doen. Ouders verzinnen regelmatig zelf leuke oefeningen of praktische oplossingen rond de verzorging van hun kind. Dit is heel waardevol en gebruiken wij weer om andere ouders te helpen.
De kinderfysiotherapeut van het kind ziet het kind wekelijks en kent de ouders en het kind goed. Hij/zij kan zorgen dat adviezen steeds blijven passen bij het niveau van het kind. Daarnaast helpen ze de ouders met het vertalen van de adviezen naar de omgeving en het dagelijkse patroon van het kind en de ouders.
Het team van het UMC St Radboud ziet veel kinderen met PWS en heeft veel kennis over de motorische ontwikkeling van kinderen met PWS. Daarnaast is het op de hoogte van de wetenschappelijke kennis over PWS en kan een multidisciplinair team geraadpleegd worden. Door een uitwisseling tussen deze drie partijen en de vijf trainingsprincipes kan de motorische ontwikkeling van het kind geoptimaliseerd worden.