Oudercontact gezocht

woensdag 06 oktober 2010 00:00

Marcel van Bergen is 17 jaar oud en  heeft Prader-Willi syndroom. Hij is  een vrolijke, opgewekte en meegaande  jongen. Maar dat slaat om in buien  als er plotseling iets verandert in zijn  dagelijkse structuur. Hij volgt speciaal  onderwijs. Marcel praat heel moeilijk  en communiceert in gebarentaal door  middel van picto-schema’s. Dat hij geen  snoep en extraatjes mag weet Marcel  maar al te goed, Hij werkt goed aan zijn  dieet.

Medische informatie

In februari 2008 is Marcel gestart met  groeihormoon. Hij woog toen 38 kilo  en was 1.41 meter lang. In mei 2008 zijn  er röntgenfoto’s gemaakt en had hij een  scoliose van 18 procent.  Marcel groeide ineens erg snel. Daarom  zijn er weer röntgenfoto’s gemaakt in  januari 2010.Toen had hij een scoli- ose van boven de 50 procent. Direct  daarna is hij gestart met het dragen van  een korset. Dat is gemaakt door een  specialist die deskundig is op het gebied  van scoliose bij Prader-Will syndroom.  Marcel moest erg wennen aan het  korset dat hij twintig uur per dag moet  dragen. Inmiddels kan hij niet meer  zonder. En niet zonder resultaat.Want  na de röntgenfoto’s in augustus jl. werd  duidelijk dat de scoliose is gedaald naar  38 procent.

In september 2010 was Marcel bij de  endocrinoloog voor controle. Hij weegt  nu 47 kilo en is 1.61 meter.  Ik zou graag in contact komen met  ouders van leeftijdgenoten van Marcel.  Dit kan via Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Shalina van Bergen