Prader-Willi syndroom in Griekenland

woensdag 06 oktober 2010 00:00

Sinds november 2009 gaan we met Rianne van 14 jaar met PWS naar een fysiotherapeut  voor haar dubbele scoliose. Dat is ons aangeraden door een orthopedist die  ons een artikel gaf uit een Amerikaans medisch tijdschrift over mensen met PWS en  scoliose waarbij opereren geen optie was.

Dat was bij Rianne dus ook het geval.  Na een mislukte operatie en een heleboel  ellende waar ik niemand bang mee  wil maken, want dat is in ons geval iets  persoonlijks en landelijks.We wonen in  Griekenland. Er zijn echter een heleboel  mensen waarbij een operatie een hele  goede oplossing is!
We gaan twee maal in de week naar de fysiotherapeut  en we hebben een groot verschil  gezien. De laatste keer dat er foto’s  gemaakt zijn, was het boven 13 en beneden  9 graden verbeterd. Dat is intussen wel  meer geworden. Dat zullen we weer zien  als we terug naar de arts moeten.

Behandeltafel

Die fysiotherapeut heeft een speciale behandeltafel  uit Finland, die heet Manuthera  241E van de firma Lojer. Die tafel kan je  instellen, en kan ‘gebroken’ worden precies  waar het nodig is, zodat het als het ware  tegen de scoliose ingaat, in spiegelbeeld  dus. Het kind moet wel goed meewerken,  en het kan soms ook pijnlijk zijn, dus het is  erg belangrijk dat de therapeut goed met  kinderen om kan gaan!  We doen ook drie keer op een dag  oefeningen. Op de grond, op de buik en  dan het linkerbeen en de rechterarm  tegelijk optillen, om de spieren te versterken.  Die oefeningen zijn afhankelijk van de  soort scoliose. 

Korset

 We zijn ook begonnen met een korset, om  het geheel nog meer te ondersteunen. De  fysiotherapeut vindt dat erg belangrijk. Het  korset is niet elastisch, maar van kunststof  met ijzeren beugels. Dat is wel even wennen  want het lijkt een beetje op een harnas   en het is toch al zo warm hier. We vinden  het wel zielig, maar laten dat niet blijken.  Het is niet makkelijk voor Rianne en ook  niet voor ons. Het vergt veel tijd en geld.  We moeten het zelf betalen, maar we hebben  het er graag voor over. In Nederland  is zoiets waarschijnlijk beter geregeld, en  wordt het geheel of gedeeltelijk vergoed  door de ziektekostenverzekering.  Misschien is het een oplossing voor  mensen die geen operatie willen of kunnen  ondergaan.

Reacties

Rianne krijgt nu veel positieve reacties  omdat ze langer is geworden en omdat ze  11 kilo is afgevallen! We gaan met haar naar een diëtist. Ze is apentrots en wij ook!  Het is erg belangrijk om positief te blijven,  ook als het eens even niet zo ‘lekker’ gaat.  Zo is het voor iedereen makkelijker om  een streng programma vol te houden.  Maar op dit moment gaat het heel goed  met haar. Ze zit lekker in haar vel, gaat  graag naar school en heeft daar ook  vriendjes en vriendinnetjes. Het is wel een  speciale school. Maar echt veel voorzieningen  zijn er niet, geen speciaal gebouw, geen  speciaal leermateriaal, geen speciaal opgeleide  leraren enz. Maar ze heeft het naar  haar zin en daar gaat het in het leven om!

Helma Vardaki-Verkerk