Mike

woensdag 06 oktober 2010 00:00

Mike van Oort (20) woont op ’s Heerenloo-Lozenoord in Ermelo, op woongroep Klavertje 5.  Toen hij vier jaar was, is de diagnose PWS gesteld.  Naast PWS heeft hij ook het Klinefelter syndroom.  Een zeldzame, en een niet altijd even makkelijke  combinatie. Sinds zijn elfde woont Mike niet meer  thuis. Gelukkig woont hij dichtbij zodat zijn zus en  moeder vaak bij hem op visite komen. Mike vertelt  in dit interview aan zijn zus hoe hij zijn leven met   PWS ervaart.

Mike wat betekent PWS voor jou?
Dat betekent dat ik het voel en ruik als  de koelkast of de voorraadkast niet goed  op slot zit. Mama zegt altijd dat ik daar  speciale voelsprietjes voor heb. Ik hoor dan  een stemmetje in mijn hoofd:‘Pak maar  lekker eten, Mike’. Dat mag natuurlijk niet,  ik word heel snel dik. En als ik teveel eten  pik, dan word ik Dik Trom.

Hoe wordt er voor gezorgd dat je niet dik wordt?
Mijn leiding let heel goed op. De kasten  zitten op slot op de groep. Maar heel  soms vergeten ze dat wel eens. Dan pak  ik stiekem vla, pindakaas of bevroren hamburgers  en neem die dan mee naar mijn kamer.  En ik heb een stippendieet. Dat is een   dikke map met allemaal plaatjes van eten  waar het aantal stippen achter staan. Zo  kan ik precies zien wat ik wel en niet mag  en hoeveel stippen ik nog over heb op een  dag. Eigenlijk vind ik de stippen niet zo leuk,  want andere jongens op de groep mogen  wel meer eten. Soms als ik naar bed ga zegt  mijn buik dat ik nog wel wat lekkers lust.

Zijn er ook dingen die juist leuk zijn aan PWS?
Ja, omdat ik twee kamers heb. Eentje op  mijn woongroep en een bij mama thuis.  Dat kan bijna niemand zeggen. En soms  worden er uitzonderingen gemaakt, op  verjaardagen of feestjes.  Dan mag ik extra veel eten en let niemand  op mijn stippen. Dan is het voor mij dus  dubbel feest. 

Hoe komt het dat jij zo’n groot litteken op je rug hebt?
Door een operatie. Mijn rug stond helemaal  scheef. De dokter heeft twee hele  grote pinnen in mijn rug gezet. (In het Wilhelmina  Kinderziekenhuis is Mike geopereerd  aan zijn scoliose). Ik heb er in het ziekenhuis  toen wel een feestje van gemaakt.Voor de  operatie heeft mijn zus gezellig bij mij op  de kamer geslapen in het ziekenhuis. Na de  operatie moest ik eigenlijk drie dagen in  bed blijven liggen, maar dat lukte mij niet.  De tweede nacht ben ik stiekem uit bed  gegaan.Toen de zusters mij niet zagen, ben  ik naar de keuken geslopen. Daar heb ik al  het brood opgegeten.

Heb je nu geen pijn meer aan je rug?
Soms, als ik iets doe wat ik niet mag. Als ik  een salto maak op de trampoline of in de  achtbaan ga in Walibi. Maar dan zeg ik dat  het geen zeer doet want dat vind ik veel  te leuk. Door die pinnen in mijn rug kan  ik sommige dingen ook niet meer. Ik kan  moeilijk mijn billen afvegen en ik mag geen  stratenmaker worden.

Je bent groter dan je zus en je moeder, hoe komt dat?
Door de groeihormoon. Ik werd vroeger  elke avond geprikt. Dat vond ik niet erg,  want dr. Paul zei dat ik een grote stoere  vent zou worden. (Mike was destijds in het  AMC onder behandeling bij een kinderendocrinoloog.)  Ik hoop dat ik later weer groeihormoon  krijg, want ik ben bang dat ik ga  krimpen.

Moet je nog wel eens naar het ziekenhuis?
Ja, naar het AMC, een ziekenhuis in Amsterdam  voor controle. (Mike is nu in Amsterdam  onder behandeling bij een endocrinoloog.)   Dat vind ik niet erg, dan ben ik een dagje  vrij. Als we klaar zijn in het ziekenhuis ga  ik met mijn moeder en een begeleider naar  de Mc Donalds.  

Je hebt voor de zomer afscheid genomen op  school omdat je nu twintig bent.Vind je dat  jammer?  
Ja, ik had liever nog een jaartje op school gezeten. De meesters en juffen waren heel lief en gezellig. En op mijn stage vond ik het heel leuk. Maar nu ga ik elke ochtend naar dagbesteding. Op het Milieupark op  ’s Heerenloo. ’s Middags hoef ik niet meer omdat ik anders de hele middag lig te slapen. Ik word heel snel moe van mijn werk. Maar ik vind mijn werk ook niet zo leuk. Ik wil graag op een zorgboerderij werken. Maar omdat er niet genoeg geld is kan dat niet. Omdat er altijd een begeleider met mij mee moet.

Als je niet aan het werk bent, wat vind je dan
het allerleukste om te doen?
Eigenlijk een heleboel. Samen met de groep gaan we vaak koffiedrinken of broodjes eten bij mama in het weekend. Soms ga ik met mijn zus naar haar vrienden toe. Dan gaan we met z’n allen leuke dingen doen. Voetballen, dansen op hele coole muziek en lekker eten. Naar de bioscoop gaan vind ik ook heel leuk. En één keer in het jaar ga ik een week op vakantie naar Center Parcs. Samen met mijn moeder, mijn zus en een begeleider.

Toen ik Mike vroeg of ik hem mocht interviewen, kwam direct zijn specialiteit naar voren: het onderhandelen. Ook voor Mike geldt het bekende gezegde: Tijd is geld. Daarom mocht ik in ruil voor € 5,- een half uurtje van zijn kostbare concentratie en tijd.

De weblog
www.geertjevanoort.wordpress.com is een blog over Mike en zijn leven met PWS.