MoTraP (2)
woensdag 08 december 2010 00:00
In het vorig nummer van de Nieuwsbrief (nr. 3, 2010) beschreef Linda Reus hoe het onderzoek naar het stimuleren van de motorische ontwikkeling bij kinderen met PWS met behulp van het motorisch trainingsprogramma verloopt. In dit nummer laat zij zien hoe de resultaten er op dit moment uitzien.
Hoe ver is het onderzoek gevorderd?
Op dit moment doen er 22 kinderen mee met het onderzoek, waarmee het onderzoek vol zit.Tien kinderen hebben het onderzoek afgerond, acht kinderen doen al langer mee dan een jaar en vier kinderen zijn nog maar net begonnen. Op dit moment is het onderzoek nog niet ver genoeg gevorderd om iets te kunnen zeggen over de effecten van groeihormoon op de motorische ontwikkeling. We verwachten in december 2011 ver genoeg te zijn om antwoord te kunnen geven op deze vraag.
Resultaten
Hoewel het onderzoek nog niet klaar is zijn er toch al enkele eerste resultaten. Deze resultaten gaan over 18 kinderen die langer dan 1 jaar mee doen met het MoTraP onderzoek. Ze gaan over de totale groep kinderen, zowel groep-1 als groep-2.
• Gemiddeld gaan alle kinderen uit het MoTraP onderzoek vooruit in hun motorische ontwikkeling (Figuur 1 ). In vergelijking tot hun leeftijdsgenootjes gaan kinderen met PWS wel langzamer vooruit. Elke drie maanden gaan ze gemiddeld twee maanden vooruit.
• In vergelijking tot leeftijdsgenootjes halen kinderen uit ons onderzoek gemiddeld tussen de 40-72% van de motorische ontwikkeling, hun leeftijdsgenootje halen 100% . De kinderen in ons onderzoek scoren iets hoger dan wat er in de literatuur gerapporteerd wordt. Daarin staat dat jonge kinderen met PWS gemiddeld tussen de 30-57% van de motorische ontwikkeling halen.
• We vragen ouders halverwege en aan het eind van het onderzoek hoe ze de begeleiding vanuit MoTraP ervaren hebben:
- 85% van de ouders geeft aan de adviezen als zeer ondersteunend ervaren te hebben. Ze hebben het idee dat het oefenen veel effect heeft gehad.
- 14% van de ouders vonden de adviezen wel ondersteunend, maar niet allemaal goed toepasbaar. Ze hebben wel het idee dat het oefenen effect heeft gehad.
- 1% van de ouders geeft aan dat ze de adviezen moeilijk toepasbaar vonden. Daarnaast gaven ze aan niet goed te kunnen beoordelen of het oefenen effect heeft gehad.
Het onderzoeksteam
• Linda Reus is cognitiewetenschapper. Zij is als wetenschapper verbonden aan dit onderzoek en hoopt na het afronden van het MoTraP onderzoek te promoveren op dit onderwerp. Om te kunnen pro- Figuur 1 moveren zal zij een aantal wetenschappelijke artikelen schrijven over PWS en het MoTraP onderzoek..
• Annelot Zweers is kinderfysiotherapeut. Annelot ziet samen met Linda de kinderen, brengt de motorische ontwikkeling in kaart en adviseert de ouders hoe zij hun kind kunnen helpen bij het volgende stapje in de motorische ontwikkeling.
• Ria Nijhuis is hoofd van de afdeling kinderfysiotherapie en Professor paramedische wetenschappen. Zij is de onderzoeksleider van MoTraP, heeft het onderzoek en interventieprogramma bedacht en opgezet en begeleidt Linda en Annelot in dit onderzoek. Daarnaast ondersteunt ze Linda bij het schrijven van de wetenschappelijke artikelen.
• Barto Otten is kinderarts en endocrinoloog. Hij begeleidt Linda in dit onderzoek en helpt haar bij het schrijven van artikelen.
• Leo van Vlimmeren is kinderfysiotherapeut en onderzoeker. Leo helpt Linda bij het schrijven van artikelen.