Forumdiscussie studiemiddag

woensdag 08 december 2010 00:00

Tijdens de middagdiscussie met het forum op 2 november jl. kwamen heel uiteenlopende onderwerpen aan de orde. In willekeurige volgorde volgt  hier een kort overzicht.

• Er is nog weinig informatie over mensen met PWS van laag niveau. Ook in publicaties en beeldmateriaal wordt hieraan weinig aandacht besteed. Dit probleem werd erkend door enkele andere aanwezigen in de zaal.

• Veel kinderen en volwassenen met PWS worden overschat.Vaak zijn ze blijven steken in hun ontwikkeling in een fase waarbij koppigheid en onzekerheid past. Wanneer er teveel spanning is of het even teveel wordt leidt dat tot negatief gedrag.

• Veel mensen met PWS zijn gefixeerd op één persoon (vaak hun persoonlijk begeleider). Een mogelijke oplossing hiervoor is het afschaffen van die ene specifieke begeleider en de verantwoordelijkheid delen met meerdere personen.

• Mensen met Prader-Willi syndroom zijn niet per definitie autistisch. Voor de diagnose autisme is een combinatie van kenmerken in de communicatie, het sociaal gedrag en starheid bepalend. De starheid is meestal wel herkenbaar, maar de andere factoren zeker niet altijd. • In de grotere academische ziekenhuizen kan tegenwoordig de productie van eicellen worden gemeten.Wanneer geen eicellen worden gevonden is er geen risico op zwangerschap en hoeft er ook geen pil te worden gegeven.

• Er zijn onder de aanwezigen een paar ouders waarvan de kinderen een ‘serieuze’ relatie hebben. De betrokkenen geven aan graag ‘getrouwd te willen zijn’.

• Slaperigheid overdag neemt toe bij het ouder worden.

• Mensen met PWS hebben een slecht invoelingsvermogen. Australisch onderzoek heeft aangetoond dat dit verband houdt met het verminderd gehalte aan oxytocine (een hormoon dat geproduceerd wordt in de hypothalamus).

• Een ouder geeft aan dat de lichaamstemperatuur gereguleerd (verhoogd) zou kunnen worden door rekening te houden met de temperatuur van de voeding.