Benefietavond

woensdag 08 december 2010 00:00

Recordbedrag voor Prader-Willi fonds

Het derde Walking Talking Dinner met kunstveiling heeft € 124.466,- opgebracht voor het Prader-Willi Fonds (PWF). De opbrengst komt ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek ‘psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met Prader-Willi-syndroom’.

Deze fantastische opbrengst toont dat de bezoekers van het Walking Talking Dinner, dat werd gehouden in Stal Zegwaard in Rijswijk, dit doel een warm hart toedragen.

Stal Zegwaard bood op dinsdag 28 september onderdak aan de benefietavond. Een van de grote hallen van Stal Zegwaard was speciaal voor de gelegenheid omgebouwd tot een schitterende feestruimte. Ruim 160 personen kwamen netwerken en van een culturele avond genieten. Het fonds organiseerde een zogenaamd Walking Talking Dinner, waarbij een culinair diner in een ‘live cooking keukenstudio’ werd geserveerd. Het programma werd gepresenteerd door de bekende artiest Hans van Veen. Rotterdamse Toos heeft met een lach en een traan uitgelegd wat het is om een kind met Prader-Willi syndroom (PWS) te hebben.Tussen de gangen door verzorgden Toni en Sandra Alessi een adembenemend optreden.

Kunstveiling

Het slot van de avond vormde een kunstveiling met Will Lutz, als veilingmeester. Meer dan 20 kunstenaars hebben belangeloos een kunstwerk afgestaan en als klap op de vuurpijl kon er ook nog geboden  worden op vliegen boven Zuid-Holland en een boottocht door de grachten van Delft. De avond, inclusief de veiling, leverde € 124.466,- op voor het Prader-Willi Fonds. De musicus en televisiepresentator Gregor Bak maakte de totaalscore bekend die de opbrengst van de vorige benefietavond ruimschoots overtrof. Net als Jan Franssen, Commissaris van de Koningin in de provincie Zuid-Holland, en Heleen Dupuis, lid van de Eerste Kamer en voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), is hij als lid van het comité van aanbeveling betrokken bij het PWF.

Professor dr. Hokken van de Stichting Kind en Groei, aanwezig bij het succesvolle diner, is blij verrast met deze hoge uitkomst. “Wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame syndromen is moeilijk financierbaar, daarom zijn wij enorm blij met dit initiatief”.

Onderzoeken

De studie ‘psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met het PraderWilli- syndroom’ zal de psychiatrische problemen en de ontwikkeling daarvan in de loop der tijd onderzoeken bij 120 kinderen en adolescenten met PWS.

Het is bekend dat mensen met PWS zeer gevoelig zijn voor het krijgen van een psychose. Men wil onderzoeken welke symptomen van psychiatrische stoornissen voorkomen en op welke leeftijd deze gaan optreden. Ook zal onderzocht worden of er verschillen bestaan in psychiatrische problemen tussen kinderen met een verschillende genetische oorzaak van PWS.
Door deze studie zal er beter inzicht worden verkregen in zowel het ontstaan als de ontwikkeling van psychiatrische stoornissen bij personen met PWS.Tevens zullen ook eventueel voorspellende factoren ontdekt worden waardoor de ontwikkeling van een psychiatrische stoornis sneller en beter voorkomen en begeleid kan worden.Verder kunnen er met behulp van dit onderzoek betere behandelstrategieën worden ontwikkeld. Daarom zal de studie een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met PWS en andere leden in het gezin. Het onderzoek zal worden uitgevoerd door de Stichting Kind en Groei.

Suggesties

Heeft u suggesties of ideeën voor projecten en of onderzoeken die de kwaliteit van leven van onze kinderen kunnen verbeteren, meldt dit aan ons.

En… uw hulp als ambassadeur, vrijwilliger en donateur kunnen we echt heel goed gebruiken. Neem contact op met Ingeborg Hoenders, E: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. , tel. 06-5491 4083