Nieuws van het Prader-Willi Fonds

woensdag 06 april 2011 00:00

Onlangs is het contract getekend tussen het Prader-Willi Fonds (PWF) en de Stichting Kind en Groei over het onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij PWS. Het licht voor dit onderzoek staat daarmee definitief op groen.

De bijdrage van het PWF aan dit onderzoek (€ 228.800) is de grootste bijdrage die het fonds tot nu toe aan een onderzoek heeft toegezegd. Dit is mede mogelijk door een subsidie van € 128.800 die het PWF heeft weten te verkrijgen van Fonds NutsOhra. Het onderzoek is inmiddels gestart. Op 11 maart zijn de ouders en verzorgers van de deelnemers aan het onderzoek tijdens een bijeenkomst in Utrecht voorgelicht over het project. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Sinddie Lo. Hieronder stelt Sinddie zich voor.

PD-studie bij kinderen en jong volwassenen met PWS

Half november 2010 ben ik, Sinddie Lo, gestart met de studie naar veranderingen in denken en gedrag tijdens het opgroeien van kinderen met Prader-Willi Syndroom, afgekort PD-studie (Psychiatric Disorders). Samen met Mariëlle van Eekelen zal ik de komende 4 jaar veranderingen in gedrag en denken analyseren, met als doel om in een eerder stadium gedragsveranderingen te herkennen en zo mogelijk ernstiger veranderingen te voorkomen.

Er zijn maar enkele studies gedaan naar gedrag en psychische problemen bij mensen met Prader Willi Syndroom. Zo wordt het gedrag in verschillende levensfasen ingedeeld: vanaf de peuterleeftijd wordt obsessie voor eten gezien, dwangmatige rituelen en pulken aan de huid (skin-picking). In de tienerjaren kunnen stemmingschommelingen aanwezig zijn, soms leidend tot een psychose.
Dit is een toestand waarbij de persoon de werkelijkheid gedeeltelijk of geheel verliest. Met name zijn volwassenen met PWS en gedragsstoornissen onderzocht. Wij zullen kijken naar kinderen en jong volwassenen. Een belangrijke vraag is waarom sommige kinderen met PWS gedragsstoornissen ontwikkelen en anderen niet. Belangrijk is om begeleidingsprogramma’s of preventieve strategieën op te stellen zodra meer inzicht is verkregen. Hiervoor is het volgende nodig:
- de psychologische en psychische veranderingen bij kinderen en jongvolwassenen met PWS in kaart brengen
- het effect van groeihormoonbehandeling op het ontwikkelen van gedragsstoornissen evalueren
- onderzoeken of stoornissen in bepaalde eiwitten of andere stoffen in het bloed een aanwijzing kunnen geven dat psychische stoornissen aanwezig zijn of zullen ontstaan.

De praktijk

De studie vindt plaats in 2 leeftijdsgroepen: bij kinderen tussen 7-18 jaar en bij jongvolwassenen tussen 18-24 jaar. De kinderstudie wordt uitgevoerd in het Sophia Kinderziekenhuis tijdens de jaarcontrole van de landelijke studie naar groeihormoonbehandeling. In overleg met ouders wordt gekozen om sommige psychologische testen thuis af te nemen of aansluitend aan een controle bij de eigen kinderarts. Deze tests worden 2 jaar later herhaald om eventuele gedragsveranderingen te bepalen. Dr. P. Collin, kinderpsychiater, is betrokken bij de kinderstudie.

Jongvolwassenen die aan de Transitiestudie deelnemen, zullen bij deelname aan deze studie worden uitgenodigd op de polikliniek van het Centrum voor Neuropsychiatrie van het Vincent van Gogh Instituut te Venray. Alhier vindt er een klinisch interview en psychologisch onderzoek plaats onder leiding van psychiater professor W. Verhoeven. Eén jaar later worden de jongvolwassenen opnieuw uitgenodigd in Venray voor een herbeoordeling.

Tot slot

In de loop der jaren zien we de kinderen met PWS opgroeien. Bij het ouder worden van de kinderen, merken we dat er bij de ouders en zorgverleners behoefte is aan meer kennis over gedrag en te verwachten gedragsveranderingen in de loop der tijd. Met meer kennis en inzicht hopen we de toekomst van kinderen en jong volwassen met PWS te verbeteren.

Meer informatie

Meer informatie over het Prader-Willi Fonds vindt u op www.prader-willi-fonds.nl. Via onze website kunt u zich abonneren op onze digitale nieuwsbrief. Online doneren kan natuurlijk ook. Met het tekenen van het contract met de Stichting Kind en Groei is de bodem van de kas van het fonds in zicht gekomen. Maar nieuwe onderzoeksvragen dienen zich aan. Zo wil de Universiteit van Maastricht dolgraag een vervolg geven aan het onderzoek “Gezond ouder worden met PWS”. We hebben uw steun dus hard nodig!

Het fonds is niet alleen op zoek naar financiële steun, maar ook naar steun in de vorm van activiteiten. Bij voorbeeld een sportfestijn in uw stad of dorp, waarvan de opbrengst ten goede komt aan het fonds. Of de viering van een verjaardag of jubileum, waarbij in plaats van cadeaus gevraagd wordt een bijdrage ten behoeve van het fonds te schenken.
Heeft u ideeën, maar ook behoefte aan een helpende hand of advies? Neem dan contact met ons op via Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .

U kunt ons ook volgen via de sociale media LinkedIn, Hyves, Facebook en Twitter.