Moeder met een missie
woensdag 06 juli 2011 00:00
Jolanda de Groot-Gravee
Jolanda de Groot- Gravee is de moeder van Stefano. Hij is zeven jaar en heeft PWS. Voor ons allen bekend wat dit inhoudt, maar voor veel mensen niet. Daarom heeft Jolanda een missie: zoveel mogelijk bekendheid geven aan het syndroom. Door middel van interviews in onder andere het Limburgs Dagblad, in gezondheidsmagazines en op websites. Haar missie kent geen grenzen, zelfs op Australische en Canadese websites informeert zij lezers over PWS door middel van haar persoonlijke verhaal.
Maar haar missie wil zij ook op kleinere schaal doorvoeren, binnen de vereniging. Wij weten immers wel wat PWS inhoudt. Daarom is Jolanda ook lid geworden van de werkgroep. Want ook zij weet hoe belangrijk het is om ervaringen en kennis te delen en advies te geven aan elkaar. Jolanda mist op dit moment de aandacht voor kinderen en volwassenen met een laag cognitief niveau.
“Over het algemeen wordt er alleen maar onderzoek gedaan naar kinderen met een hoger niveau. Er wordt nauwelijks gesproken over kinderen en volwassenen die een laag cognitief niveau hebben, dat vind ik jammer. Want deze groep is dan misschien wel erg klein, maar zij zijn er wel. Daar moet verandering in komen. Juist voor de toekomstige kinderen met PWS, en voor Stefano. Mijn familie en ik hebben in het begin heel veel steun gehad aan Do en Gerard Meijwaard, mijn dank hiervoor.”
Jouw zoon Stefano heeft een laag cognitief niveau. Waarin uit dit zich bij hem? “Hij praat niet of nauwelijks, hij is niet zindelijk en kent geen zelfredzaamheid. Maar wij kijken naar de dingen die Stefano wél kan en niet naar de dingen die hij niet kan. Want in zijn geval kan hij meer niet dan wel. Maar laat ik duidelijk zijn, ieder kind is uniek, met of zonder beperking. Het is misschien een rare gedachte maar ik weet dat Stefano bijvoorbeeld nooit aan de drugs zal gaan of het criminele pad op gaat, want daar heeft hij geen weet van. Dat is dan wel weer een heerlijke gedachte, is het niet?”
Dit is niet jouw enige missie. Hiernaast zet jij je namelijk ook in voor het feit ‘Ieder kind heeft recht op een natuurlijke gezondheid’. Hierover hebben wij in een vorige nieuwsbrief al iets kunnen lezen. Waar doel je precies op met deze slogan?
“Als ouder ben je verplicht om goed te zorgen voor je kind, het kind kan dit (nog) niet, en als je het goede voorbeeld geeft dan maakt het voor het kind ook duidelijk wat hij wel of niet mag. Dit geldt trouwens voor alle kinderen met of zonder beperkingen. Daar hoort goede voeding, suppletie en een goede verzorging zoals simpele dingen als tandenpoetsen ook bij. Dit hoort bij de opvoeding van je kind.”
Het Prader-Willi Fonds kan inmiddels ook al rekenen op jouw hulp, op welke manier zet jij je in voor het fonds?
“Ik probeer zoveel mogelijk informatie te verspreiden en spreek verschillende media aan. Adequaat reageren op artikelen in dagbladen en tijdschriften hoort hier ook bij”
Je bent duidelijk een moeder met een missie. Nou ja, niet echt één missie maar al deze missies zijn met elkaar verbonden. Waarom wil je dit zo graag?
“Niet iedereen heeft de behoefte om met zijn verhaal naar buiten te komen, dat moet je respecteren. Ik ben een moeder die dat wel doet en ik doe het voor het goede doel. We zitten allemaal in het zelfde schuitje; ons kind heeft zijn leven lang Prader-Willi syndroom. Daar kunnen we helaas niets aan veranderen. Maar hoe meer het Prader-Willi syndroom bekend wordt, hoe meer mensen begrip ervoor kunnen opbrengen. Dan hebben we ons doel bereikt!”
Wil iemand in contact komen met Jolanda over een van haar missies? Dit kan via Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
Recente interviews van Jolanda:
• ‘Ieder kind heeft recht op natuurlijke gezondheid’ (www.uitdaging.net)
• Interview mei jl. in de bijlage Gezond van Limburgs Dagblad
• Interview in de nieuwsbrief van april van de Engelse Prader-Willi website (www.pwsa.co.uk)
• April jl. interview bij RTV Parkstad.
• September 2011 verschijnt er een interview in het blad Gezondnu.