woensdag 06 juli 2011 00:00
Danique Nagelkerke is veertien jaar en woont samen met haar ouders in Zwartebroek. Al een paar weken na haar geboorte werd de diagnose Prader-Willi syndroom gesteld. Danique is een bezig bijtje, maar gelukkig heeft ze even tijd om ons iets over haar leven te vertellen.
Wat betekent het syndroom voor jou?
Ik heb altijd zin in iets lekkers, dat vind ik wel moeilijk.
Wat vind je het aller-stomst aan Prader-Willi syndroom?
Dat ik altijd trek heb in iets. Mama zorgt ervoor dat ik dat gevoel zo min mogelijk heb. Op vaste tijden eet ik en krijg ik tussendoortjes.
Voordat ik naar school ga, ontbijt ik. Dan krijg ik om 10.00 uur een tussendoortje, om 12.00 uur eet ik broodjes, om 15.00 uur neem ik een koekje, een mandarijntje en om 18.00 uur eet ik samen met papa en mama. Zo weet ik precies wanneer ik wel en niet mag eten en weet ik waar ik aan toe ben, dat is wel fijn. Door de gezonde tussendoortjes is mijn hongergevoel eventjes weg.
Zijn er ook leuke dingen aan Prader -Willi syndroom?
Ja, dat ik mag groeien! Door de groeihormoonprikjes blijf ik groeien.
Op welke school zit je?
Op de Baander in Amersfoort. Ik zit in het eerste jaar, in totaal duurt mijn school vier jaar. Het is een hele leuke school. Iedere ochtend fiets ik 8 km naar school en na schooltijd ook weer terug. Helemaal alleen, soms kom ik klasgenootjes tegen.
Waarom is jouw school zo leuk?
Omdat ik veel dieren mag verzorgen, dat vak vind ik het leukste. Verder heb ik ook nog computerles, schilderen, textiel, handvaardigheid, koken, gym, metaal, hout en techniek. Volgend jaar moet ik kiezen tussen al deze vakken en ga ik stagelopen. Ik ga in ieder geval stoppen met techniek.
Koken vind ik wel leuk, maar het is altijd zo’n gedoe. Het duurt altijd zo lang voordat het klaar is, en je moet alles opruimen.
Dierenverzorging vind je dus het leukst. Wat moet je dan precies doen?
Dan mag ik alle dieren verzorgen, zoals eten geven, hokken schoonmaken enzo. Wij hebben op school kippen, schildpadden, vissen,cavia’s, konijnen, ratten, geitjes, schapen,ganzen, een leguaan, slangen en papegaaien. Het allerleukste vind ik de pony’s.
Volgens mij verzorg je niet alleen de pony’s op school, of wel?
Nee, ik heb al vier jaar mijn eigen pony; Sunny. Mijn pony staat bij de manege in de buurt en daar ga ik ook bijna elke dag naar toe. Soms neem ik haar ook mee naar huis. Twee keer in de week heb ik paardrijles en af en toe rijd ik ook wedstrijden. Elk jaar ga ik op ponykamp in Nijkerkerveen. Als je denkt aan later, waar denk je dan aan? Dan wil ik dierenverzorgster worden. Ik weet nog niet waar ik dan woon, niet meer thuis denk ik. Maar wel met een héleboel dieren om mij heen!
Naschrift:
Danique is onder controle bij in het Gelreziekenhuis in Apeldoorn voor haar groeihormoon. Eens per jaar gaat zij naar Rotterdam voor een algehele scan en psychologisch onderzoek. Bij beide controles is iemand van de Groeistichting aanwezig.
Danique’s moeder vertelt trots dat het laatste rapport van haar dochter prachtig was en dat Danique thuis bijna iedere dag helpt met koken. Aardappelen schillen, bonen doppen en gehaktballen draaien. Danique helpt thuis graag mee.
Als Danique mij een rondleiding geeft door haar huis en tuin zie ik direct dat zij een echte paardengek is. Posters en prijzenbekers boven haar bed. Maar ook een stal voor Sunny in de tuin zodat zij af en toe kan komen ‘logeren’ en een rijbak waar Danique met Sunny kan oefenen voor springen en dressuur.