Een zus met Prader-Willi syndroom

woensdag 12 oktober 2011 00:00

maakt je leven anders...

Wij zijn Hanna (11) en Marlou (13). Wij hebben allebei een zus(je) met Prader-Willi syndroom. Wij zijn samen gekomen, omdat we allebei merken dat het hebben van een zus met een syndroom anders is dan een andere broer of zus. Wij hebben hier samen over gepraat en gemerkt dat er behoorlijk wat kenmerken hetzelfde zijn. Natuurlijk zijn het onze zussen en hebben we er plezier aan met activiteiten die wij samen doen, maar we lopen ook wel tegen bepaalde dingen aan.

Marlou

Zo kunnen ze allebei niet goed tegen veranderingen, huilen ze redelijk snel en vinden ze het moeilijk om dingen aan te voelen. Ik kan mij erg aan die dingen storen, maar weet ook dat mijn zus er eigenlijk niets aan kan doen. Als je ergens naartoe gaat, kun je beter niet zeggen dat je ergens die dag bijvoorbeeld een ijsje gaat eten, want dan is zij de hele dag meer gefocust op het ijsje dan op de activiteit en blijft zij er regelmatig om vragen.

Het is ook zo dat ze veel slaap nodig hebben. Ze gaan meestal vroeg naar bed. Dat is voor ons wel een voordeel, want dan nemen wij (zonder schuldgevoel) iets lekkers. Het is wel erg leuk om te zien hoe zij kunnen genieten als zij iets lekkers krijgen. Mijn zus gunt mij ook altijd de dingen die ik wel mag en zij niet en dat vind ik erg knap van haar! Soms is zij nog enthousiaster dan ik…

Het heeft mij wel geleerd om wat beter op iemand te letten. Het is voor mij misschien wel meer duidelijk dat het heel fijn is als je gewoon gezond bent en niet met heel veel dingen rekening hoeft te houden en gewoon goed kunt leren. Ik ben toen we kleiner waren zo vaak met mijn zus mee geweest naar therapieën dat kinderen in een rolstoel of gehandicapte mensen voor mij niet bijzonder zijn en gewoon bij de wereld horen. Dat is bij andere kinderen van mijn leeftijd vaak wel anders.

We kunnen samen veel lol hebben en vroeger speelden we regelmatig samen, maar nu liggen onze werelden wat verder uit elkaar. Ik merk wel dat mijn leven anders is met mijn vriendinnen, de school waar ik op zit en alle dingen die ik kan doen. Mijn zus beleeft hele andere dingen op school met haar vriendinnen en is ook met andere dingen bezig.

Ik maak me af en toe ook wel zorgen om mijn zus. Het is heel belangrijk voor haar gezondheid dat ze niet te dik wordt. We zijn er een keer achter gekomen dat ze snoepjes had gepikt en toen heb ik die avond lang nagedacht over het feit dat ze niet moet overlijden omdat ze te veel eet en veel te dik wordt. Ik denk er ook wel eens over na hoe dat moet als ze volwassen is en ik ook. Ze mag altijd aan me vragen of ik haar wil helpen of ergens naartoe kan brengen, maar ik zal minder snel op haar terug kunnen vallen en daar denk ik dan wel over na.

Hanna

Mijn naam is Hanna en ik ben 11 jaar. Ik heb twee zussen: Isabel (5 jaar) en Adriana (7 jaar). Adriana heeft Prader-Willi syndroom. Het is soms leuk en soms niet zo leuk om een zus met PWS te hebben. Ik ging bijvoorbeeld eens met de hele familie naar de dierentuin. Adriana loopt zo langzaam en blijft lang bij dieren kijken. Ook vraagt ze heel veel en moet je dingen  een paar keer uitleggen! Nou zo’n dag gaat dan snel voorbij. En als mijn ouders zeggen: “… en in de namiddag gaan we een ijsje eten…” blijft Adriana steeds vragen: “…eten we nú een ijsje?” Door de week hebben we geen vaste “patat-, pizza- of pannenkoekendag” zoals mijn vrienden. Het liefst koken mijn ouders “gezond” omdat Adriana op haar gewicht moet letten. Dat vind ik wel jammer.

Mijn jongste zus kan soms vervelend tegenover ons doen. Dan begint Adriana meteen te huilen in plaats van iets terug te doen. Dat houdt ze heel erg lang vol – naar mijn gevoel zeker ½ uur. Soms lukt het mij haar weer rustig te krijgen, soms ook niet. Dan vragen we aan haar of ze op haar kamer verder wil huilen, maar dat doet ze natuurlijk niet.

Een keer was ik samen met Adriana bij een medisch onderzoek in Rotterdam. We moesten in een MRI-scanner gaan liggen en heel lang helemaal stil blijven liggen. Gelukkig konden we op een beeldscherm filmpjes kijken en na afloop kregen we een foto van onze hersenen. Dat was best interessant.

Het leuke aan Adriana is, dat ze geen zus is die haar andere zussen plaagt. We kunnen ook heel leuk met elkaar spelen. Vroeger hebben we vaak “knuffelpakkertje” gespeeld: Adriana moest ons pakken en als dat haar lukte, mocht ze ons knuffelen. Dat was heel grappig. Omdat Adriana vroeg gaat slapen heb ik in de avond nog even wat tijd voor mezelf. Dan kan ik bijvoorbeeld rustig een film kijken en met mama en papa eten we dan vaak nog iets lekkers samen. En tot slot: Adriana zorgt er altijd voor dat onze poes een volle bak met eten heeft. Ze is een lief meisje.

Misschien zijn er wel broers en/of zussen die hier dingen in herkennen en willen reageren of die op een contactdag samen zouden willen komen om ervaringen uit te wisselen.

Dat kan je doorgeven op het volgende
emailadres : Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.