Van de Prader-Willi werkgroep

woensdag 12 oktober 2011 00:00

Na een lange zomerstop heeft de werkgroep de draad weer opgepakt, nadat net voor de zomer de première van de nieuwe voorlichtingsfilm werd gehouden. Aangezien het niet lukte om de contactdag in het voorjaar te organiseren, hebben we deze nu in het najaar gepland en wel op zaterdag 5 november a.s. Inmiddels heeft u hiervoor de uitnodiging ontvangen en zich hopelijk tijdig aangemeld. We hebben dit jaar gekozen voor een iets andere opzet en alleen voor een halve dag een programma samengesteld. We hopen dat dit ook het belangrijkste doel dient: contact leggen en onderhouden met andere ouders.

Verder zijn we blij verrast met het initiatief van twee moeders: Melissa Bremmer en Francis Helling, die samen een dagvullend programma hebben opgesteld rondom het stimuleren van de ontwikkeling van jonge kinderen. Naast een aantal lezingen staan er ook een aantal workshops op het programma, waarin verschillende methoden behandeld worden. De datum voor deze dag is vastgesteld op 17 maart 2012 en nadere informatie volgt ter zijner tijd.
Ook in 2012 zullen we een themadag organiseren naar aanleiding van het afronden van het onderzoek van Margje Sinnema rondom ‘Gezond ouder worden met PWS”.

Tot slot zijn we trots dat ons nieuwste werkgroeplid Jolanda Gravee zoveel de publiciteit haalt. Als ‘moeder met een missie’ heeft ze zelfs onlangs in het Europees Parlement gesproken, met als doel Prader-Willi syndroom onder ieders aandacht te brengen.