5 jaar groeihormoon

woensdag 12 oktober 2011 00:00

Groeihormoon - je ‘groeit erin’

Sinds 2006 krijgt Adriana (7) groeihormoon. Voor de studie “groeihormoon bij jonge kinderen” had men de deelnemende kinderen via een loting verdeeld over een controlegroep die een jaar lang geen groeihormoon kreeg, en een groep die er meteen mee werd behandeld. Adriana, toen 2 jaar oud, was in de groep ingeloot die het hormoon meteen kreeg toegediend.

We waren natuurlijk geïnformeerd over de positieve effecten: dat het lichaam door dit hormoon meer spieren aanmaakt in plaats van vet, dat de kinderen fysiek meer kunnen en daardoor beter in hun vel zitten. En dat daardoor wederom de obsessie voor eten niet zo sterk ‘doorslaat’ en de driftbuien minder zullen zijn of zelfs wegblijven. De lengtegroei komt dus niet op de eerste plaats - is wel mooi meegenomen. We hadden ook over het vermoeden gehoord dat er door de behandeling sneller scoliose kan optreden – wat zich door onderzoek niet laat bevestigen. Maar goed: al die positieve effecten hadden ons overtuigd: we wilden het zeker doen. We kregen van de medewerkers van de groeistichting een ‘prik-training’; advies hoe je het beste en vooral pijnloos kan prikken.

Naar-bed-breng-ritueel

Maar toen werd de eerste dosering groeihormoon geleverd. We moesten beginnen en ineens dacht ik, “hoe moet dat nou?” Moet ik dit kleintje elke dag plagen met een soort spuit, een prikkie? Herinneringen van de weken in het ziekenhuis in de babytijd met al de bloedafnames en vervelende en soms pijnlijke onderzoeken kwamen weer op. In het begin wisselenden we af, om de dag was ik aan de beurt. Als ik er onderuit kwam (Adriana’s jongste zus was net geboren) vond ik het meer dan prima. Maar zoals bij vele dingen: Je ‘groeit erin’, het went.

Het is een vast onderdeel geworden van het naar-bed-breng-ritueel. Soms is het pijnlijk voor Adriana maar veel vaker ook niet. Als we het een keer vergeten, herinnert Adriana er ons aan: “de prikkie nog!”. Alleen als het door een feestje of logeerpartij laat wordt en Adriana al heerlijk ingeslapen is en ook door het naar bed brengen niet echt wakker wordt, laten we het ‘prikkie’ achterwege. Laatst gingen we logeren en hadden wel de pen met het groeihormoon mee genomen, maar geen opzetnaaldjes. Ook is er een keertje bij het wisselen van de ampullen eentje op de grond gevallen en gebroken.

Verdacht

In 2008 waren we in de zomervakantie met het vliegtuig naar Griekenland gegaan, met het groeihormoon in de handbagage. Omdat ik lang niet meer gevlogen had en al helemaal niet in de tijd van ‘geen vloei-stof mee’ had ik natuurlijk niet bedacht, dat de ampullen groeihormoon verdacht zouden kunnen zijn en wij problemen konden krijgen. Op de heenreis (vanaf Stuttgart, Duitsland) kon ik dat ook goed uitleggen en was het geen probleem, maar op de terugreis, op het vliegveld van Thessaloniki werd er kritisch naar gekeken. Gelukkig mochten we dan toch instappen en meteen na terugkeer vroeg ik onze behandelende endocrinoloog om een ver-klaring over Adriana’s gebruik van groeihormoon voor de volgende keer. (Hoewel we - helaas - sindsdien nooit meer met het vliegtuig op reis zijn gegaan.)

Een ander jaar gingen we met de boot van Venetië naar Patras (Griekenland). De overtocht duurt 2 nachten en een dag: te lang om het groeihormoon in de koelbox te bewaren. Het was spannend waar we de ampullen konden koelen. Maar elk dek op de ferry heeft gelukkig een koelkast en een aardige steward waar we de prikpen elke avond konden ophalen. Zo maak je nog eens wat mee.

‘Gedoe’

Liever zou ik natuurlijk niet zoveel ‘gedoe’ willen hebben op reis of ‘s avonds met het naar-bed-ritueel. Maar aan de andere kant hoop ik dat als Adriana volgroeid is, een onderhoudsdosis groeihormoon, ook voor volwassenen met PWS door de ziektekostenverzekering vergoed wordt. In ieder geval zijn we blij dat we het groeihormoon nu kunnen geven. Zonder dat zou Adriana zeker minder kunnen. Ze zit op school op paardrijden, op zwemles en kan bijvoorbeeld in de Efteling uren doorlopen. Maar daar zal vast en zeker een nog onontdekt motivatiehormoon ook een rol spelen!

Barbara Rudel