Persoonlijke verhalen
Hoogvliegers, Suzanne
Hallo,
Ik ben Suzanne en vanaf 1 mei 2008 ben ik een Hoogvlieger.
Mijn mama had mij aangemeld bij de Hoogvliegers, zelf heb ik het Prader Willi Syndroom. (voor meer informatie zie www.praderwillisyndroom.nl )
Met verrassingen en veranderingen in mijn ‘dagprogramma’ heb ik nogal moeite. Dus mama en papa hebben mij goed voorbereid op deze dag. Want anders heb je kans dat ik niet instap.
Dus echt zenuwachtig was ik niet, wel wat gespannen.
Danny's dagboek
Danny de Korte
Danny is 4 februari 2004 geboren. Op 9 april 2004 kregen we te horen dat Danny het Prader-Willi syndroom heeft. Vanaf de geboorte van Danny hebben wij een dagboek gemaakt waar we Danny's ontwikkeling in bijhouden.
Het verhaal van Julia Ulrich
Het verhaal van Julia Ulrich
10 jaar omgaan met Prader-Willi
Toen mijn dochter Julia anderhalf jaar oud was, werd door middel van DNA-onderzoek de diagnose 'Prader-Willi' gesteld. Het syndroom is uiterst zeldzaam en ik merkte dan ook dat medici, verpleegkundigen, leerkrachten en therapeuten vaak weinig weten over de specifieke problemen die ermee gemoeid zijn. Voor die mensen schreef ik een paar jaar geleden een uitvoerig stuk, waarin ik uitlegde wat Julia mankeerde. Dit artikel is een verkorte versie van dat stuk. Basisinformatie over PWS liet ik voor dit publiek van ' ingewijden' grotendeels weg.
Een dag uit het leven van Angelique
'Ik heb plezier in mijn werk. Er hangt een prettige sfeer. We hebben veel lol samen.'
Angelique (31) denkt de hele dag maar aan één ding. Eten. Wat ze ook doet, ze kan de eetlust niet remmen. Ze zegt:'Dat komt door mijn vijftiende chromosoom. Die is niet zoals de rest.' Angelique heeft het syndroom van Prader-Willi. Gevaarlijk, want naast deze drang naar eten heeft ze suikerziekte. Om haar tegen zichzelf te beschermen woont en werkt ze onder begeleiding.